Grenzen verleggen

Tijd om grenzen te verleggen. Naast de lessen in grenzen bewaken komt tevens het grenzen verleggen aan bod. Ik was altijd bang voor injecties en prikken. Inmiddels ben ik zo vaak geprikt dat het me weinig meer doet. Gisteren was ik naar het ziekenhuis om het te bestralen gebied te laten aftekenen. Naast een beschildering met henna zijn er een aantal punten getatoeëerd. Ik zal niet zeggen dat ik het lekker vond. Met name het puntje aan de linker kant deed venijnig pijn, maar het wordt makkelijker omdat ik bij het ondergaan van behandelingen heb geleerd mijn grenzen te verleggen.

Nieuwe behandeling

Bestralen is een weer nieuwe behandeling voor mij. Ik herinner me de paniek voor de chemo en de operatie. Ik dacht: “Dit redt ik nooit!” Toen duidelijk was dat mijn borstkanker behandelbaar was, zei  René : “Dit kunnen wij”. Ik dacht “Lekker lullen kan jij, ik moet het ondergaan he?!” Misschien vond ik het daarom niet erg om dood te gaan. Ik was zo bang voor deze behandelingen. Het gaat te ver om te zeggen dat het meevalt. Het is een zwaar traject. Maar ik had verwacht dat ik zou moeten braken. Daar heb ik een grondige hekel aan en dat is helemaal niet gebeurt. Ik ben ook zo blij dat de chemo, het ergste, als eerste kwam in mijn traject. Bestralen is wat ik hoor, te overzien. Vermoeiend, dat wel. En het verleggen van mijn grenzen gaat blijkbaar makkelijker af. 

Aftekenen voor de bestraling

Het aftekenen voor de bestraling duurt een half uurtje. Ik moet op mijn rug op een plank liggen voor een scan waar mijn houding wordt bepaald. handen boven mijn hoofd. Ik wordt betekend en beplakt met draad. “Alles valt en staat met de kleuterschool”, grap ik. De zusters beamen het. Na een korte controle en kennismaking met de arts, ga ik in een scan die lijkt op een centrifuge die om mij heen draait. Dan wordt ik beschildert met iets van Henna. Mijn voorkant en beide zijkanten worden bekladdert. Ik lijk wel een indiaantje. En tot slot krijg ik een aantal tatoeage stippen. Voorzichtig met douchen en afdrogen, want het moet een week blijven zitten tot de eerste bestraling. Geen bad.

Fysieke grenzen verleggen

Het is ook weer nodig fysieke grenzen te verleggen. Gisteren ben ik weer naar de oncologische fysio geweest. Omdat ik een paar keer heb overgeslagen, was ik verbaasd te merken dat ik weinig spierpijn had. Op de loopband gaan we weerstand inbouwen om grenzen te verleggen. Dus vandaag nadat ik de jongste in Bergen op school heb afgezet besloot ik te wandelen in de duinen. Ik ben constant met mezelf in overleg, want ja, soms heb je het advies van een expert nodig! Zal ik doorlopen naar het strand of is dat te ver? Zal ik de weg aanhouden of door het duingebied wandelen? Ik moet tenslotte wel weer bij de auto kunnen komen, dus grenzen bewaken is ook belangrijk.

Grens bereikt

Ik vind grenzen verleggen eigenlijk alleen leuk als ik het zelf kan bepalen. Ik heb heel veel begrip voor de emoties van mijn puber die er vreselijk tegenop ziet weer naar school te moeten. Ook daar worden steeds grenzen verlegd, maar die mag je nauwelijks zelf kiezen. Dat we nog geen rooster hebben help ook niet bij de behoefte van voorspelbaarheid. Ondanks mijn begrip en geduld geef ik na een aantal keren grenzen verleggen bij mijn puber wel een grens aan. Mijn grens bij het aanhoren van zijn geklaag, gezeur en houding is bereikt. De rek is eruit. Het is niet leuk. Ik vind het ook niet leuk dat ik weer om 7:00 moet opstaan. Hoewel ik wel merk dat na ruim een half jaar loslaten van structuur. Een beetje orde en regelmaat ook wel weer fijn is.

Mijn wandeling

Het is nog mooi weer, dus besluit ik door te pakken met mijn wandeling. Ik ontmoet een vrouw met twee honden. Nieuwsgierig wordt ik besnuffeld en ik raak in gesprek met hun baasje. Het zijn mishandelde dieren. De littekens op de neus en kont getuigen van zweepslagen volgens de dierenarts. Tja, als je geen kant op kan, is grenzen verleggen een noodzaak om te overleven. Een van de dieren is knuffelhond bij de hospice. Ik vind dat zo mooi! En dan: Ja, ik loop door naar het strand en drink daar een kop koffie. Ja ik ga binnendoor in plaats van de kortste weg. Deze fysieke grenzen verleggen heeft gevolgen. Mijn hele lijf protesteert weer. Ziek in bed liggen lijkt op dit moment makkelijker. Ik zie de heide, die had ik langs de weg niet gezien. Ik wist niet dat heide zo’n heerlijke zoete geur heeft. Prachtig hoe ook in de schaduw de heide groeit en bloeit. Zo is het, denk ik “Ook op schaduwmomenten in mijn leven is er groei en bloei” 

Let go

Ik ben dankbaar en blij als ik merk dat ik in de buurt van de parkeerplaats kom. Tijdens wandelingen krijg ik vaak ruimte in mijn hoofd. En soms dringen gedachten zich op. Ook deze keer denk ik weer aan de situatie met mijn vader en degene die hem beïnvloed. Hoe onze contactbreuk in mijn beleving tot stand is gekomen. Ik was voor mijn gevoel altijd bezig met grenzen verleggen. Het was nooit genoeg. Grenzen aangeven had consequenties. Agressief of passief agressief. Op de hoek bij de parkeerplaats, zie ik een beschilderd steentje liggen. “Let go” staat erop. “Zo is het denk ik “Ik kan doorgaan met grenzen verleggen tot ik erbij neerval. Weerstand bieden of herkauwen over wat is voorgevallen hoeveel ik wil. Soms is los laten, de beste optie.”

Afscheid

Afscheid. En dan is het alweer tijd om afscheid te nemen van het stel. We hebben het zo goed gehad samen. We hebben toch zo veel kunnen ondernemen met elkaar! Waarschijnlijk liep ik op adrenaline, want nu zij zijn vertrokken ben ik ingestort. Niet verwonderlijk, maar alle moete waard. Wat hebben we genoten van en met elkaar! Omdat Arli, de vriendin van mijn grote zoon uit Polen, ook lichamelijke klachten ervaart, hebben we regelmatig pauzes genomen en goed gelet op afwisseling van actie en rust. Maar het mocht niet baten. We zijn bekaf. Het schakelen van Nederlands naar Engels denken en spreken, met de bijbehorende accenten. We hebben te veel gegeten, te veel gedronken en heel veel leuks ondernomen. Overvloed aan allerlei overprikkelingen. Maar met een schat aan prachtige nieuw gecreëerde verbinding en herinneringen namen wij gisteren afscheid. 

Leeg huis

Het huis voelt leeg. Het afscheid was raar. Anco en Arli liepen de veerboot op in Amsterdam. Zij gingen nog een dagje Amsterdam ervaren en vertrekken van daaruit vandaag naar Schiphol. Jaro en ik bleven achter terwijl we hen verheugd de boot op zagen stappen. René, is er veel bij geweest en zijn werk gaat door, dus dit deden Jaro en ik samen. Op de terugweg in de auto waren Jaro en ik stil en wat verdrietig. Het is een teken dat zij belangrijk voor ons zijn. En het is tevens afscheid van onze vakantie. Morgen begint de realiteit, School, wekker en ziekenhuis afspraken. Gelukkig hebben we een volle dag om dit afscheid te verwerken en de pijn te doorleven. 

Kennis maken en afscheid

Het was een week van kennis maken en afscheid. Onze vrienden en vriendinnen die Anco kennen, wilde graag kennis maken met Arli. Het is allemaal gelukt. Het waren korte bezoekjes, want Arli spreekt Engels en met haar bescheiden Finse afkomst, houdt zij zich liever afzijdig. Maar wel heel leuk. We zijn ook bij onze vrienden geweest die ook te maken hebben met chemo en immunotherapie vanwege kankerbehandelingen. Wij kennen elkaars kinderen vanaf de geboorte dus het was heel fijn om ook daar even met de jongens te zijn. Natuurlijk hopen we dat er een nog volgende keer komt! We houden moed en de tijd zal het leren.

Afscheid van opa

Anco, Jaro en Arli hebben de afgelopen week ook afscheid genomen van opa, mijn vader. Omdat ik al afstand heb genomen vroeg ik Anco of hij zijn opa nog wilde zien. Dat wilde Anco wel en zo kon Jaro fijn met hen mee, want in zijn eentje is die stap voor een puber wel heel groot.  Opa en Jaro hebben elkaar al een poosje niet gezien. Van wat ik hoor, zag opa er kwetsbaar uit. Hij vond het duidelijk fijn om de jongens en Arli even te zien. Zijn ogen liggen diep in zijn kassen en zijn lippen zijn blauw, vertelde de jongens. Ik wist al dat hij ook vocht vasthoud, dus zijn hart krijgt het steeds zwaarder. En van wat ik begrijp raakt hij er steeds meer klaar voor de overgang te maken. Bij het afscheid zei opa: “Tot ziens!”, maar hij herstelde zichzelf. “Dit was waarschijnlijk de laatste keer.” Ik ben blij en trots dat mijn jongens dit hebben gedaan. Het ontroert me nu ik dit schrijf. Ik heb fantastische kinderen, kan niet anders zeggen.

Doorgaan en achter laten

Het zelf doorgaan en achter laten van lotgenoten voelt best dubbel. Dat merkte ik in het ziekhuis na de laatste chemo behandelingen wel. Er waren mensen met wie ik in de loop van de tijd contact heb gemaakt, met als enig toekomstperspectief “Zo lang het hart blijft kloppen, krijg ik chemo behandeling”. Het voelde ongemakkelijk van van hen weg te stappen. Ik heb geen garantie dat ik afscheid kan nemen van kanker, maar die kans dat het weg blijft is er wel. En anders heb ik bonusjaren vanwege deze behandelingen. Mijn vader is oud en van hem heb ik al soort van afscheid van genomen door vorig jaar afstand te nemen. Ook al liep dit afscheid met mijn vader anders dan voor beide wenselijk is, afscheid nemen van een ouder voelt meer als de natuurlijke weg. En toch, zijn favoriete zangeres zong het al: “Scheiden doet lijden, afscheid brengt leed, lang zal het duren, eer je vergeet.” Ik koester de fijne herinneringen en laat de rest zo veel mogelijk los.

Spierpijn

Spierpijn. Heel erg spierpijn. En aangezien ik vrijdag het infuus thuis krijg, vandaag weer naar de Fysio. Vrolijk stap ik binnen met mijn handdoek in een strak pak. Allemaal van de grote dochters van mijn vriendin, maar het ziet er professioneel uit. Het gaat mij erom dat ze goed kunnen zien of ik de bewegingen goed uitvoer. En het is snikheet, dus lekker luchtig.

De training met spierpijn

Ik had al spierpijn van de intake. Ze pakken het goed aan. Er is bij iedere oefening gemeten welk gewicht op dit moment mijn maximale capaciteit is, 100%. Dan wordt dat gewicht gehalveerd 50 %. Met dat gewicht doe ik de oefeningen 3 keer 10 maal. De bedoeling is namelijk niet dat ik meer gewicht ga tillen. De bedoeling is uithoudingsvermogen te kweken. Het was een eitje. Totdat ik wakker werd de volgende ochtend. Spierpijn!!!!

Infuus

Gelukkig komt de dame met het infuus pas laat, zodat ik mijn spierpijn kan verzachten met een hete douche. Hoe het precies werkt weet ik niet, maar omdat ik op een bepaalde leeftijd ben, krijg ik een infuus aangeboden, wat een beschermlaagje om mijn botten aanbrengt. Het voorkomt het krimpen door ouderdom en beschermt. Twee keer per jaar komen ze het infuus thuis aanleggen. Doe, maar, het schijnt goed resultaat te geven. De medicatie is al eerder aan huis bezorgt en ligt klaar in de kast.

Verpleegkundige

De dame die het infuus komt aanleggen is een bekende. Zij was hier al eerder om een prik te geven die bij de eerste vier chemo kuren hoorde.(blog 15) Het is een gezelligert en we zijn al snel druk in gesprek over van alles en spierpijn. Het infuus duurt ongeveer een half uur. De eerste keer wat langzamer om mijn lichaam niet te overbelasten. Ik merk er voor de rest niet veel van. Er kunnen koorts verschijnselen optreden. Maar ik voel me prima, op de spierpijn na. Want dat is er gewoon.

Spierpijn van de grote schoonmaak

Spierpijn van de grote schoonmaak. Mijn grote zoon uit Polen komt met zijn Finse vriendin. Ik verheug me er zo op! Ik heb hem bijna drie jaar niet gezien. Haar nog nooit. Zuchtend kijk ik naar de ramen. Als ik nu niet ga ramen lappen, doe ik het nooit. Zo’n bezoek is voor mij toch een stok achter de deur om in beweging te komen. De vriendin van mijn jongste zoon komt ook voor het eerst bij ons thuis eten. Ik wil niet dat mijn aanstaande schoondochters denken dat ik een viespeuk ben!

Logeerkamer.

Het hele weekend ben ik stap voor stap bezig het huis aan kant te maken. Soms verga ik van de pijn en ga ik even liggen. Mijn lijf protesteert luidruchtig en doet zeer. Spierpijn, botpijn, maar ik zal het voor elkaar krijgen. Ik verschoon de bedden op onze logeerkamer. Als wij niet thuis zijn wordt er wel eens in deze bedjes geslapen door de kat of de hondjes. Willem krijgt iedere deur open die niet op slot kan. Ik lap de ramen, dweil de vloer, knip het gras met een heggenschaar om de bloemetjes beter uit te laten komen. Ik noem het Arli’s corner. Arli, de vriendin van mijn oudste, kan hier  even bijkomen als zij overprikkeld raakt. Haal boodschappen. Natuurlijk is het veel te veel en verga ik van de spierpijn. Lek geprikt door de horzels. Maar ik voel me voldaan, omdat het me is gelukt na een half jaar chemo behandelingen.  

Fysiotherapie

Fysiotherapie vandaag. Het bewegen gaat gelukkig langzaam beter. Ik blijf stijf, dus op naar de oncologische fysiotherapie Ann Taveirne. Ann zelf doet mijn intake. Zij is een vriendelijke rijpere dame met een Vlaams accent. De intake voor oncologische fysio duurt een uur. Eerst mondeling doornemen wat de arts heeft geschreven. “Goed eiwitten eten”, zegt Ann. “Yoghurt?”, vraag ik. “Nee! Kwark, of andere dingen die bij je passen”. “Volle kwark?” Ik heb goed opgelet in het ziekenhuis. “Nee!, magere kwark, zit meer in. Kijk maar op de labeltjes”. Dan even kijken hoe de wond er uitziet. “Keurig hoor! Hier nog een harde plek maar het gaat zeker goed. Dan naar de oefenzaal voor metingen en fysio kracht en conditie training.

De oefenzaal

In de oefenzaal staan allerlei apparaten die lijken op de apparaten in de sportschool. Eerst gaan we een meting doen. Ik weeg hier 68,7 kilo. Dat is nog steeds geen 61. Mijn spiermassa valt alles mee. “Je bent er best goed doorheen gekomen” Dan een paar apparaten instellen en wat oefeningen doen om gewicht en weerstand in te stellen. Ik krijg een kaart waarop ieder apparaat automatisch wordt ingesteld, met een op maat gemaakt programma. Er zijn diverse groepen en omdat er net vanwege verspoeling van coronaregels overal ruimte is, mag ik dag en tijd kiezen. Maar, ik weet nog geen rooster van school en ook niet van de bestraling. Dus we plannen voorlopig wat in. Mag altijd aanpassen als dat gaat.

Dilemma

Ik had bedacht hier de groep fysiotherapie te doen en bij Christa eventuele andere behandeling. Vond ik wel loyaal naar Christa, maar als ik eerlijk ben, maak ik het mezelf dan wel lastig. Gedoe met de ziektekostenverzekering om vergoeding van de fysiotherapie. Aparte afspraken, terwijl het ook op een locatie kan. Dus ik besluit de afspraak van maandag met Christa af te zeggen. Niets ten nadele van haar, want ze doen haar werk prima. Maar voor mij is dit nu het minst belastend.

Wandelen.

Naast de fysiotherapie wordt aangeraden te wandelen of te fietsen. In verband met de anti hormoon pillen, liever wandelen. Het bevalt heel goed af te spreken, samen te wandelen en daarna ergens een kop koffie te halen. Geen gedoe thuis. Als ik moe ben ga ik. Wat wel een dingetje is, is knuffelen. Ik heb nog geen vaccinatie, dus ik stuur een appje vooruit dat ik niet hugg. Op die manier voorkom ik onhandige situaties. Want als iemand uitreikt vind ik het wel lastig om dan pas “nee” te zeggen.

Mijn haar

 Na mijn eerste knipbeurt bij de kapper heb ik een soort kuifje. Ik moet er om glimlachen en denk meteen aan oude schoolfoto’s van mijn oudste! Ik bewerkte hem altijd met de tondeuse en liet zijn kruintje staan. Ik heb op precies dezelfde plek mijn kruin. Kijk maar!

Tot slot de jam

Om anders te bewegen dan bij fysiotherapie hebben wij gisteren de abrikozen geoogst. Het was best een gedoe tussen die takken, maar het is grotendeels gelukt. De rest is voor de vlinders en andere insecten, die er al lekker aan zaten te snoepen. We hebben het grootste deel weggeven en ik heb een klein deel gehouden om zelf jam van te maken. Ik vind het fijn dit soort dingen weer te kunnen doen. Een beetje zon in een potje voor van de winter. Verder hebben we het erg druk met bezoeken van strand paviljoens. Tijdens het wandelen met een heel lieve vrouw, kreeg ik de tip het nieuwe paviljoen in Hargen te proberen. Ik kan zeggen: “Prima prijs, kwaliteit verhouding!”

Assistente

Assistente. Ik was van de week bij de huisarts voor mijn uitstrijkje. Tevens heb ik de herhalingsrecepten voor de heksenpillen ingeleverd bij de assistente. Met het verzoek om iets anders te geven voor die zakjes kalk bruispoeder. Ik vind het vies! Als ik dat drie jaar lang dagelijks moet gebruiken wordt ik daar niet blij van. De assistente zou proberen of het mogelijk is, kauwtabletten in plaats te bestellen. “We zijn afhankelijk van de verzekering”, zei de assistente. “Als die het niet vergoeden blijven het de zakjes, maar we gaan het gewoon voor je proberen” Toppers bij huisartsen praktijk Glorie in Schagerbrug. Het is namelijk gelukt! Ik ben dankbaar!

Assistente van Radiotherapeut oncoloog Alkmaar

Anders is dat bij de assistente van radiotherapeut oncoloog Alkmaar. Ik vroeg bij het eerste contact of het mogelijk was de bestraling uit te stellen. “Dat moet u maar bij de intake aan de arts vragen. Wij plannen dit nu zo in.” Lekker duidelijk, dat wel. Zoals ik al aangaf vind ik de raiotherapeut zelf een leukerd, zover ik hem heb ontmoet. Mijn tweede poging met zijn assistente was om te checken of het klopte dat de intake telefonisch zou zijn. Tenslotte zou het aftekenen dan ook worden verzet en kunnen zij een ander inplannen. Dat ging er  vriendelijker aan toe. Zij ging het bij de arts navragen en bevestigde dat het was gewijzigd.

Heksenpillen

Toen ik zag dat ik voor de eerste keer bestralen om half vier werd ingepland, belde ik om te vragen hoe het in zijn werk gaat. Ik wil het liefste onder schooltijd van Jaro. Ook al heb ik nog geen rooster. De ochtend vanaf half negen heeft mijn voorkeur. Nou, nou, nou, gutegut. We hebben het druk en houden geen rekening met voorkeur. En dat kan allemaal niet. En toen oeps: “In Hoorn kunnen ze dat wel” hoor ik mezelf zeggen. Dat is dus een reactie die ik normaal gesproken voor me had gehouden. Ik voelde het in mijn buik opborrelen. Ah, de heksenpillen! Ik weet me te beheersen en voor me te houden, dat je in Hoorn een vel krijgt met dagdeel voorkeuren. De assistente zegt: “Nou, dan hebben ze het daar zeker minder druk.”

Als een hond in een spiegelzaal

Dat krijg je d’r van. Een pinnige reactie lokt een pinnige reactie uit. Als een hond in een zaal vol spiegels. Als hij gromt en blaft, ziet hij zijn reactie terug. Maar als hij kwispelt ook. “En met school zijn er ook alweer restricties” ,foetert de assistente door. “Wij beginnen om zeven uur en jij kan dan pas na half negen!” Blijkbaar is hier iemand overbelast. Desalniettemin maakt zij een aantekening met de belofte haar best te zullen doen. Vriendelijk dank. Tja, soms is het ook goed om voor jezelf op te komen merk ik. Iets met grenzen aangeven? (blog 52)

Assistente betreft het infuus

Dan de afspraak voor het beschermlaagje voor mijn botten infuus. Dat gaat niet via een assistente maar rechtstreeks met de uitvoerende verpleegkundige. Ook hierbij voel ik een heksenpillen momentje. Als zij zegt dat zij het erg druk heeft reageer ik, in mijn beleving pinnig met: “Nou, mijn agenda staat anders ook vol!” Het is eruit voordat ik er erg in heb. Gelukkig ontgaat het haar, of ze negeert het, want we zijn er al vlot uit. Het is ook lastig al die afspraken. Ik wordt er behoorlijk door geleefd en moet het allemaal maar ondergaan. Vrij nutteloos om dat af te reageren op iemand die gewoon zijn best doet. En ook meer te verwerken krijgt in de vakantietijd, dan prettig haalbaar is. Dat gaat nog wat worden de komende jaren?! Ik hoop hier wel een beetje balans in te vinden. Want met een bezem en een wrat op mijn neus is het nu helemaal af!

Op de fiets naar de dokter assistente

Ik stap op de fiets om de kalkkauwtabletten op te halen bij de dokter assistente. Als ik op weg ga ziet de lucht er dreigend uit. En ja hoor, halverwege vallen er grote druppels regen. Als maar geen onweer komt. Ik prijs de assistente de hemel in. Dat is er dan ook. Ben echt oprecht blij, want die zakjes doen mij bijna kokhalzen. Ik kom moe, met pijnlijke spieren en doorweekt thuis. Ik schenk een glas rosé in, snij een paar blokjes kaas af en laat het bad vollopen. Goed voor de lijn. Ik weet het en de yoghurt met fruit komt effe me neus uit. Moe en voldaan. Geknipt en geschoren, gewandeld en gefietst vandaag. Een dag met een vlaggetje. Mijn eerste normale bad. Wat een genot! Eerder lag ik half op mijn zij zonder badolie, om de wond boven water en schoon te houden. Sinds vannacht slaap ik zonder harnas (BH). Kleine fijne stappen voorwaarts.

Feed back

In bad overpeins ik hoe het vroeger thuis ging. Kritische feed back, werd als waarheid beschouwd door mijn vader. En was uiteraard onterecht! Positieve feed back, werd altijd in twijfel getrokken. Dan zeiden ze achter je rug iets anders. “Daar heb je die zeikerd weer.” Hij had toch vaak genoeg gehoord en gezien hoe dat ging!  Mijn moeder liet zich er niet expliciet zo over uit. Maar zij was erg gevoelig voor wat anderen zouden vinden of zeggen. Aan de andere kant kon zij haar schouders ophalen en zeggen: “Gewoon negeren”. Wat een tegenstrijdige boodschappen! Vader drong het liefste voor, niet goedschiks, dan kwaadschiks. “Ik doe wat ik wil”. Moeder wachtte op haar beurt en volgde orders van anderen op. “Ik doe wat een ander wil” Logisch dat ik lang heb geworsteld om mij een houding te geven!

Brief van mijn moeder

In de brief van mijn moeder die ik vandaag teruglas stond de boodschap. “Wordt niet zoals ik”. Deels lijk ik op mijn moeder en ik ben ook uitgevlogen zoals zij mij vol vertrouwen voorspelde. Zelf deed zij dat ook wel eigenzinnig. Zij heeft op haar manier haar steen verlegd. (blog 107) Ooit zei ik haar: “Mama, ik hou van u” Ik weet het nog goed. We stonden in hun groente tuin. Met tranen over haar wangen zei ze; “Ik weet het, maar ik ben hier niet zo goed in.” Ik ben blij dat ik geleerd heb oprechte complimenten te ontvangen en te geven. Dat maakt mijn leven een stuk makkelijker en fijner! En ik ben ook blij dat ik steeds beter voor mezelf kan bepalen en doe wat ik wil. Wanneer ik dat wil en tevens rekening houd met wat de ander wil. Iets met balans en een knikker pot. (blog 68) Ik ken iemand waarvan ik verwacht dat als die dit leest, honend snuift en lacht. En dat mag. Dit is namelijk mijn beleving en die mag er ook zijn.

Kapper

Kapper. De eerste keer naar de kapper nadat al mijn haar is uitgevallen door het chemotraject tegen borstkanker. Dat was wel even een momentje. Kapper Jiřina, van Haarrevolutie in Schagerbrug is een schat. En de anderen ook.  Zij heeft ook mijn haar geknipt om te doneren (blog 4) Vanzelfsprekend dat ik voor mijn eerst knipbeurt bij Jiřina  heb gereserveerd. Ik kom graag bij haarrevolutie. Je zit er niet zo in de etalage. En buiten loopt, Wolf, prachtige herder waardoor je altijd blij en hartelijk door wordt verwelkomt. Je zou kunnen denken dat het klanten afschrikt. Maar Jaro en mij trekt het juist aan. En het is evengoed altijd volle bak bij deze kapper. Ik ga er vandaag lopend naartoe. Het is ongeveer 20 minuten lopen, net mooi om weer wat conditie op te bouwen.

Op de kapper stoel

Hey Coja! Nou, die persoonlijke verwelkoming voelt alweer als een warm bad. Er zit nog een dame. Ik loop uit, vind je het erg om even te wachten? Maar wij vrouwen, lossen het anders op. Ik ben vrij vlot klaar, dus terwijl de andere dame een, met gekleurde touwtjes ingevlochten streng, zelf lospeutert, kan ik op een andere kapper stoel. Jiřina, staat alleen vandaag. Dat is natuurlijk altijd hectisch. “En toevallig allemaal lieve vrouwen met een verhaal” zegt ze. Het spijt haar dat ze weinig tijd heeft per persoon. Tja, zij is kapper, geen therapeut. Wij nemen haar niks kwalijk. “Kijk nou!” roept ze, terwijl ze met haar handen door mijn haren woelt. Het raakt me op een goede manier. Jammer dat ik geen foto voor en na heb gemaakt. Mijn haar werd piekerig. Bij mijn oren kreeg ik vleugeltjes, maar eerst moet de bovenkant wat langer zijn zodat het en geheel wordt. “En de kleur is ook bijzonder prachtig” voegt Jiřina oprecht toe.

De kapper knipt

Jiřina, legt zorgvuldig uit wat zij van plan is, want ja zo veel mogelijkheden zijn er niet, maar zij denkt altijd mee in mogelijkheden. Ook bij advies voor verzorging producten, zonder opdringerig te zijn. Mijn haar was net zo mooi en zacht vanwege de Olaplex producten die ik op haar advies gebruikte toen het eraf ging. Als de kapper knipt, ontstaat er een gesprek. Ik vertel over mijn borstkanker traject, de goede zorg in het ziekenhuis. En hoe dankbaar ik ben voor mijn voorgangers waardoor ik nu een gespecificeerde dragelijkere behandeling ben ondergaan. De mevrouw aan de overkant reageert daarop.

Vrijwillig proefkonijn

“Nu ik jouw nu zo hoor praten, ben ik ergens toch trots op mijn zoon”, zegt ze. “Hij biedt zich vrijwillig aan als proefkonijn om nieuwe medicatie op zijn lichaam te laten testen”, vervolgt zij haar verhaal. “Ik ben er erg op tegen maar mijn man is arts. Die zegt”  : “Maak je niet druk, dat heb ik vroeger ook gedaan om wat makkelijk geld te verdienen.” Jiřina en ik begrijpen haar zorg vanuit het moederschap. Je weet nooit wat de gevolgen zijn op de lange termijn? En we zien nu ook de belangrijke bijdrage voor onze gemeenschap. Dankzij deze vrijwillige proefpersonen is ontwikkeling mogelijk. Wat een bijzondere ont – moet – ing, op een doordeweekse dag bij de kapper! 

Klaar bij de kapper

Ik ben alweer klaar bij de kapper. Het ziet er weer netjes en verzorgd uit. Het is net alsof ik gekozen heb voor een kort kapsel. Jahhh, zegt de dame aan de overkant. Als ik jouw was, zou ik een snelle zonnebril op zetten! Dan ben je helemaal stoer. Terwijl Jiřina de telefoon beantwoord, kletsen wij nog even door over het vrouw en man zijn. En de verhoudingen. Zij wordt helemaal fanatiek, dat vind ik wel grappig. Maar haar vlechtje is los gepeuterd en na het afrekenen ben ik klaar bij de kapper voor vandaag. Geknipt en geschoren stap ik weer naar buiten.

Mama, ik lijk steeds meer op jouw

Ik hoor het steeds vaker van mensen die haar hebben gekend. En ik zie het zelf ook. Zeker nu mijn buikje er steeds meer uitziet als een tonnetje. Ik lijk op mijn moeder. Niks mis mee want zij was erg lief en heel erg geliefd. Gisteren vond ik een brief van haar, aan mij, uit een roerige fase uit mijn leven waar zij erg gefrustreerd over was. Ze sloot haar brief af met de woorden “Wordt niet zoals ik” Dan hoor ik haar stem toen ze mij haar ring gaf (blog 42)”Jij gaat uitvliegen” Toch, zo veel vertrouwen. En het heeft zijn vruchten afgeworpen. Ik ben goed terecht gekomen. Blij dat zij niet hoeft mee te maken dat ik borstkanker heb gekregen. Haar steun, vertrouwen en alle liefde voor al haar kinderen nog zo voelbaar aanwezig. In die zin wil ik graag zijn zoals zij. “Iedereen is anders “zei ze. En zij behandelde ons allemaal gelijkwaardig.

Van de kapper naar huis

Als ik van de kapper naar huis loop is het behoorlijk warm. Mijn spieren protesteren. Ik vind het zo oneerlijk dat bewegen nu meer stramheid en pijn oplevert dan ontspanning. Soms erger dan tijdens het chemotraject. Geen leuke beloning voor de moeite en inzet. Heel jammer en niet erg motiverend. Als ik bijna thuis ben komt er een groen Fendt trekkertje aanrijden. De deur zwaait open. Ik hoor René zeggen: “Je wilde graag lopen? “. “Ja”, antwoord ik. “Maar ik ga vanmiddag nog fietsen, dus ik rij het laatste stukje graag gezellig met je mee!”

Ups en downs.

Ups en downs tijdens het borstkankertraject. Het is minder dan de achtbaan van (blog 19) Maar toch, ik dacht het ergste achter de rug te hebben na het chemotraject. En dat is misschien ook wel zo. Toch hebben de afspraken van de afgelopen dagen weer behoorlijke impact. Ik merk dat ik er vol van ben en weer meegezogen wordt zodat ik minder toegankelijk ben. Het is ook nogal wat. Ups en downs, zijn normaal in het leven en die gaan naast dit traject ook door. Hoewel ik daar minder last van heb. Het lijken momenteel futiliteiten omdat ik in beslag wordt genomen door alle nieuwe informatie….

Gesprek over de heksenpillen

Het gesprek over de heksenpillen (blog 122) echoot na in mijn hoofd. Achteraf begint bij mij de verwerking van alle informatie pas, secundair. In het gesprek kan ik alles vrolijk aannemen en daarna begint pas door te dringen en heeft het impact. Zo werkt dat bij mij. Ellen zei: “Nu je in rustiger vaartwater komt, komen er vaak emoties vrij omdat je nu pas tijd en ruimte krijgt om het proces te verwerken.”. Nu denk ik dat ik gaande weg het proces aardig bewust heb meegemaakt. Hoe secundair ik ook op informatie kan reageren, ben ik door het schrijven van de blog wel tijdens het proces gaan ervaren wat het met me doet. En ik dacht ook:  “Hoezo, tijd en ruimte?! Waar en wanneer dan!?”

Sperzieboon

De natuur kent ook zijn ups en downs. Als ik mijn andijvie oogst, zie ik een klein sperzieboonplantje dapper staan met mini sperzieboontjes eraan. Ik schiet in de lach. Ik heb die tafeltuin veel te vol gezet. En toen het zo droog was, was ik niet altijd in staat water te geven. In verhouding lijken de sperzieboontjes groot, maar dat is optisch bedrog. Dit piepkleine dappere plantje probeert te overleven door zaad te produceren. “Knoei geeft bloei” Nou, als dit de oogst is, gaan we verhongeren! Gelukkig groeit de andijvie wel weelderig. Het zijn kleine plantjes, maar wel heel veel. Ik kan zelfs wat invriezen. Dat is er ook. “Ik heb niet altijd voor het zeggen, onder welke omstandigheden ik wil leven. Daarom hoef ik nog niet te stoppen met ontwikkelen.” Ik leer nog iedere dag van mijn borstkankerbehandeling proces. Ook al lijken deze vruchten nu klein. Een heleboel kleine sperzieboontjes, vormen ook een portie. En zijn naar mijn mening lekkerder dan grote taaie.

Wat leer ik van mijn ups en downs?

Wat ik voornamelijk leer is, dat ik meer aankan dan ik dacht. Onderscheid maken in wat belangrijk is. Keuzes maken waar ik achter sta. Ook al voel ik weerstand tegen die heksenpillen. Ik weet en voel dat nu dit juist is voor mij om te proberen. Zijn de bijwerkingen mij te gek, kan ik altijd stoppen. Ik leer reacties en oordelen te verwerken. Als iemand zegt: “Oh, maar dat is heel erg!” Denk ik soms, dat valt best mee. Als iemand zegt: “Oh, maar dat valt mee” Denk ik soms, dat bepaal ik zelf wel. Of het voor mij meevalt of niet. Reden voor mij om nog beter op te letten om anderen bewust te vragen: “Hoe ervaar jij dat?” of “Hoe is dat voor jouw?”, “Wat vindt jij daarvan?” Zonder bij voorbaat in te vullen, hoe een ander het beleeft.

Uitstrijkje. Een up of een down?

Het uitstrijkje is vanmorgen gedaan. Wij hebben een fijne vriendelijke huisarts en het was zo gedaan. Ik merk bij dit soort afspraken dat ik druk gedrag krijg en snel ga praten omdat ik veel wil vertellen. Niet erg gegrond. Ik weet niet waar dat gedrag vandaan komt. Mogelijk aangeleerd. Ik had al een broodje gegeten om te gronden en ging op de fiets omdat ik dan meteen wat beweging meepak. De vriendin met wie ik vandaag ga lunchen, is geen wandel liefhebben en zo kan het ook. Het uitstrijkje zou sowieso worden gedaan omdat er bij de heksenpillen een heel laag hoger percentage kans is op baarmoederhalskanker. Aangezien ik de uitnodiging had liggen, heb ik direct een afspraak gemaakt zodat we een referentiepunt hebben. Geen up, geen down. gewoon iets wat even moet gebeuren.

Buik vet.

Daar hebben we mijn gewicht weer! Ups en downs. Ellen heeft duidelijk gemaakt dat toename van gewicht geen uitzondering is. Ik weet dat het bij de overgang hoort dat mijn lichaam veranderd “Het is vooral buik vet” Zei Ellen terwijl zij wees op de bovenste rand van haar buik. Die richel onder je borsten. “Sommige gaan dan buikspieroefeningen doen. Vruchteloos”. Het is alsof ik hoor: “Bij deze chemokuur wordt je kaal. Ga daar maar vanuit.” Maar mijn haar groeit zonder dat ik daar iets voor hoef te doen weer aan. Ander kleurtje en nu nog raar stug, maar er is perspectief. Dit is dus blijkbaar zoals het is. “Ja, je kunt naar een diëtiste gaan, maar ik verwacht niet dat het veel zin heeft.” 

Ups en downs op de weegschaal

Wij hebben thuis een heel oude weegschaal. Toen ik vanmorgen bij de dokter een weegschaal zag staan vroeg ik of ik even mocht wegen. “Natuurlijk”. Ha! Dat was aanzienlijk minder dan de weegschaal thuis. Neemt niet weg dat ik weg een gezwollen gevoel heb en broeken gewoon niet meer over mijn heupen krijg. Laat staan dat de knop dicht kan. Die feiten liegen niet, maar het beidt perspectief. Bovendien heb ik bedacht dat als ik echt veel meer eetlust krijg door die heksenpillen. Dan kan ik altijd nog onder hypnose een imaginaire maagband laten plaatsen. Meer mogelijkheden dan moeilijkheden! Dat biedt mij weer perspectief!

Radiotherapeut oncoloog

Dan de Radiotherapeut oncoloog afspraak met dokter van der Heide. Het inderdaad zo dat ik vandaag niet naar Alkmaar hoef. We doen de intake telefonisch. Ik moest er wel achteraan bellen, omdat ik er verder geen bericht van kreeg. Maar het is gelukt. Met de radiotherapeut oncoloog hebben ergens aan het begin van dit hele traject al een afspraak gehad. Hij klinkt als een vriendelijk, vrolijk en tevens kundig persoon. Het ging toen een beetje warrig, omdat het beeldbellen niet lukte. Ook nu lijkt de verbinding in het begin slecht en is de eerste vraag: “U komt toch van Tessel?” “Nou, nee”. “Oh, nou ja, dat dacht ik even, maar laten we beginnen.” Ik vind zijn uitleg is wel heel goed te begrijpen en volledig.

Telefonische intake bestraling

Ook de radiotherapeut vraagt bij aanvang hoe ik het traject ervaar tot nu toe. We bespreken hoe het gaat met de ontsteking. Afgelopen vrijdag heb ik de laatste antibiotica genomen en het ziet er wel goed uit. “Het kwam u wel goed uit dat we later beginnen, vanwege de komst van uw zoon?”, vraagt de radiotherapeut. “Jazeker! Als het geen kwaad kan, zou het mij heel goed uitkomen”, antwoord ik. “Geen probleem hoor, wanneer kunt u afspreken om te laten aftekenen? Dan stuur ik dat naar de planning. Ik ben zo blij! Dit scheelt mij zo veel gedoe en ik heb nog effe tijd wat conditie en weerstand op te bouwen voordat het begint.

Uitleg van de radiotherapeut oncoloog

Opgelucht luister ik braaf naar de hele uitleg. Hoe de huid kan reageren en de borst zich achteraf nog kan vervormen. “Dat had mijn moeder ook”, vertel ik. Die had uiteindelijk een meloen en een sinaasappeltje. “Zo erg is het tegenwoordig niet meer. En slinken of stugger worden kan nog voorkomen. Oppassen met zon, deo en verboden te zwemmen of sauna bezoek tijdens de bestralingen”. Maar ik hoef maar 15 keer. Er is eerder aangegeven 15 tot 20 keer. Dus dat valt me mee. Dat de oksel ook moet worden bestraalt, heeft geen invloed op het aantal. Op lange termijn kunnen er wat hoestklachten komen en die verdwijnen vanzelf. We krijgen elkaar wel een keer te zien tijdens het traject. Dat vind ik leuk, want beide telefonische gesprekken heb ik als prettig ervaren. En een vriendelijke behandelaar, scheelt voor mij een heleboel ontspanning!

Bekaf na het gesprek met de radiotherapeut

Na het gesprek met de radiotherapeut oncoloog voel ik me bekaf. Vooral omdat ik opgelucht ben dat ik later mag beginnen. Ik wil nog zoveel doen op mijn rustdag! Rustdag want ik heb vandaag geen afspraken staan. Ik was dolblij dat ik niet naar Alkmaar hoefde vandaag voor het intakegesprek met de radiotherapeut. Omdat ik weer contact opzoek met vriendinnen staat mijn agenda behoorlijk vol naast de afspraken van het ziekenhuis. Met regelmatig een grote kruis om tijd te houden voor rust. Toch nog maar even de huisarts bellen voor het uitstrijkje, betreft het volksonderzoek baarmoederhalskanker (blog 46). Ik kan morgen terecht. Dan, als ik in de supermarkt sta, gaat mijn telefoon. Ja hallo, ik bel om een afspraak met u te plannen betreft het infuus… Het is weer veel en tegelijk. 

Heksenpillen

Heksenpillen, hormoonpillen of tamoxifen. Het werd weer maandag en tijd voor een afspraak met voor mij, een nieuwe verpleegkundige specialiste. Ik moest helemaal vroeg opstaan voor deze afspraak. Dat rustig opstaan went snel hoor. Helemaal niet leuk, maar goed, de kans dat je moet wachten omdat het uitloopt is er niet als je eerste klant bent. Ik ga alleen, want René heeft veel werk. Het is geen uitslag en ik kan zelf rijden dus doen we het zo. Ik loop achter Ellen haar spreekkamer in voor de introductie van de heksenpillen.

Introductie

Na een babbeltje, hoe voel jij, je? En hoe heb je het ervaren, komt het verhaal over “hormoon” pillen. Mijn tumor was voor 100% hormoongevoelig. “Dat geeft geen ruimte voor twijfel”, denk ik. Ik zie er zo tegenop. Je kunt natuurlijk zeggen wat kan het jouw schelen dat je ervan aankomt. Die kunnen heksenpillen voorkomen dat het terug komt. Nou, mijn haar groeit weer aan, maar het zal anders zijn. Mijn hoofd wordt weer langzaam helder, maar of dat zo blijft?. Mijn gevoelens, bedaren maar kunnen worden getriggerd door deze pillen. En mijn lijf voelt ook niet meer vertrouwd. Mooie kleding past mij niet meer. Ik zal er moeite voor doen om gewichtstoename te beperken en het is zo zichtbaar. Ik wil weer normaal zijn, zoals ik mezelf ken!

Weerstand tegen heksenpillen

Ik beleef zoveel weerstand tegen deze pillen. Het gaat zo snel en ik heb er zo weinig invloed op. Bij deze afspraak had ik verwacht dat het nog controle was voor de bestraling? Goed dat Marije de vorige keer vertelde dat het al om de heksenpillen ging. Ik bijt me vast in dat gewicht, want daar heb ik een voorstelling en schrikbeeld van. En het is natuurlijk alle bijwerkingen bij elkaar. Maar dat kan ik niet overzien. Mijn BMI index is nu al overgewicht, ik zit niet te wachten op gezondheidsklachten vanwege overgewicht. En ik vind het gewoon lelijk bij mezelf! Zal wel even duren voordat ik dit kan accepteren. Misschien valt het mee, zeg ik tegen mezelf….

Heksenpillen

“Eigenlijk zijn de heksenpillen geen hormoon pillen”, zegt Ellen. Ik vind haar aardig en ze legt alles helder uit. “Het zijn juist pillen die de productie van jouw vrouwelijke hormonen tegen gaan.” “Ik heb begrepen dat deze pillen de slapende cellen steeds een tik geven totdat ze afsterven”, zeg ik. “Nee, dat was de chemo”, antwoord Ellen. Schiet mij maar lek?! “Deze pillen zorgen ervoor dat er geen voeding is voor groei van een nieuwe tumor” Hoe het ook zij, het is preventief. Van het woord heksenpillen heeft zij nog niet eerder gehoord. Tja, je kunt er ongeduldiger van worden. Leuk voor mijn omgeving, denk ik. De nadelen komen overeen met normale overgangsklachten. Kan heviger zijn, of niet. Dat is bij iedereen anders. Zucht, dat zinnetje heb ik eerder gehoord….

Botontkalking

Naast de heksenpillen, die ik drie jaar moet innemen.  Daarna nog 4,5 jaar een ander soort die zorgt dat de bijnieren de hormonen niet meer aanmaken. Dus in totaal 7,5 jaar. Daarbij krijg ik zakjes met calcium en vitamine D tegen botontkalking. En als kers op de top mogen ze me twee keer per jaar een infuus bieden wat een beschermlaagje over mijn botten legt. Gelukkig was ik hier al op voorbereid door mijn chemo maatje. Dachten we van de infusen af te zijn. Tara! Ja, doe maar. Achteraf kan het niet meer. Net als met die heksenpillen. Misschien is het overbodig. Dat weten we nu nog niet, misschien weten we dat nooit. En het is ook niet te zeggen dat de kanker nu kansloos is. Ik ben een beetje beduusd. Gelukkig heb ik met mijn lieve achternicht afgesproken een strandwandeling te maken met een lunch. De trein rijdt verder door onbekend gebied.

Ritueel

Ritueel van Lughnasadh. Zoals ik al aangaf houd ik me in mijn privé leven bezig met de Keltische levensfilosofie. Acht keer per jaar zijn er vieringen waarbij met aandacht tijd wordt besteed aan het seizoen en het ritme van de natuur. Lughnasadh is het eerste oogstfeest begin augustus. Ik wist toen ik de uitnodiging kreeg om deel te nemen aan dit ritueel, dat het een hele dag voor mij zou zijn. Maar het is ook weer tijd voor contact en ik voelde echt wel de behoefte om erbij te zijn. Het is een terugblik en evaluatie op het afgelopen half jaar. Wat heb ik gezaaid? Hoe heb ik het verzorgd? Wat is mijn oogst? 

Meditatie tijdens het ritueel

Het leuke van deze groep, die steeds wisselt van samenstelling, omdat er geen verplichte deelname is. Het waren voor mij, bekenden en onbekenden. Dus het was best een stap. Maar het is een fijne groep waar bijdragen worden gewaardeerd en humor welkom is. Als iets anders gaat dan gepland wordt daar geen zwaar gewicht aan gehangen. Dingen gebeuren en we pakken de draad weer op. Soms is het juist een leuke toevoeging als het mis gaat. Ik vind het plezierig. Maar natuurlijk is er ook een andere kant. Ik wist ongeveer wel wat er ging komen en voelde aan het begin van een meditatie tijdens het middenstuk van ons ritueel de tranen al opwellen. Op het punt aangekomen om mijn oogst te bekijken biggelde de tranen over mijn wangen. En dat mag er ook zijn. 

Mijn oogst

Wat heb ik het afgelopen jaar gezaaid en gedaan? Wat is mijn oogst? Waar ben ik dankbaar voor? Het dreunde door mijn hele lijf. Ik heb gevochten voor mijn leven. Ik heb het gevoel dat ik geen stap verder gekomen ben, in wat ik wil bereiken, door deze ervaring. En toch ook weer wel. Ik ben zo dankbaar voor mijn gezin en alle steun van lieve vrienden, bekenden en soms ook onbekenden. Die ook op de lange duur lieten weten dat ze aan me dachten. Die tien extra kilo’s had voor mij niet gehoeven. Ik ademde diep, en liet stromen wat goed voelde en wat niet goed voelde. Aan het einde van de meditatie was ik er doorheen. En met een gevoel van ruimte, dankbaarheid stak ik een bloem in onze zelf gevlochten wicker van graanstengels. Met de wens met alles wat ik geleerd heb het afgelopen jaar, nog beter bij te kunnen dragen aan het welzijn van anderen en het geheel. Dit ritueel brengt mij weer een stuk verwerking.