Lusteloos

Lusteloos. Ik ben niet vooruit te branden! Heb nergens zin in of interesse voor. Deze chemo kuur is lichter en nog niet makkelijker. Heel andere ervaring. Een terugkerend gevoel van lusteloosheid domineert. Vaak een onbestemd gevoel van nutteloosheid en zinloosheid. Zo ken ik mezelf helemaal niet? Niet in deze mate. Gevoel van leegte, lethargisch, geen zin en onverschillig. Het liefste antwoord ik op alles: “Zal me boeien”, “Zal best” of  “Who cares!?” Ik denk het alleen en hou mijn mond. Weinig betrokken bij de wereld om me heen. Ik besef dat het voor mijn dierbaren momenteel niet gemakkelijk is om verbinding met mij te maken. De verbinding met mezelf,  interesse voor wat ik wil, of waar ik blij van wordt, verslapt ook. Ich habe keine lust?!

Paradox

Ik lees: “Op een baaldag helpt het om te reflecteren op mijn plek in het universum. Je bent als mens volstrekt betekenisloos en ook het belangrijkste wat er is.”  Tja, mijn gezond worden is nu het belangrijkste en het gevoel weinig bij te kunnen dragen aan anderen geeft een gevoel van betekenisloos zijn… De balans is flink verstoord. Waarom zou ik vandaag iets doen als het morgen ook kan? Of overmorgen, of helemaal niet. Ik merk dat zelfs mijn drive om gezond te eten verslapt. Niet dat ik nu iedere dag patat eet. En ik kies wel vaker voor gemak waar ik eerder uitgebreid een salade maakte of een lekker broodje met ei met tomaat. Het eten  smaakt gelukkig wel, enkel de zin is eraf. Letterlijk en figuurlijk lusteloos. Ook wandelen en bewegen komt steeds meer op discipline aan. Er is genoeg wat ik zou kunnen doen of zou moeten doen. Daar heb ik geen zin in en het interesseert me ook niet!

Waardering

Ik heb nog steeds veel waardering voor het feit dat we het goed hebben samen. Het is meer verbazing over het verlies van wilskracht. Vraag me af of dit in de richting komt van depressieve gevoelens? Het is niet dat ik wil opgeven of klaar ben met de behandeling. Meer een nog dieper gevoel van dwaallicht te zijn (blog 54), verdwaald, gemis van richting, zingeving. Terwijl ik heel goed weet wat ik wil. Verwarrend. Geen pijnlijk gevoel, pure desinteresse…. Erg ongezellig. Toch zal je het niet snel aan me zien of opmerken. Ik doe mijn stinkende best om me thuis zo belangstellend mogelijk of op zijn minst neutraal op te stellen om de verbinding te behouden. Maak grapjes en zet me eroverheen met als doel verbinding te behouden. Dat kost energie! En zo draag ik toch maar weer mooi bij aan ons geheel. 

Lusteloos wachten.

Lusteloos wachten, tot de wekker gaat. Dan wachten tot het tijd is om te gaan bloedprikken. Vervolgens wachten tot het tijd is om te koken en te eten. Tot slot wachten tot het tv programma is afgelopen en het tijd is om naar bed te gaan en de wekker weer gaat etc. Wachten totdat dit hele traject voorbij is en afwachten hoe het dan is. Wat hierna wel of niet mogelijk is. 

Afronding

Afronding van de boekhouding was nodig vanwege de belasting aangifte. Na weken van uitstel heb ik het gisteren klaar gemaakt voor de boekhouder. Niet eens zo veel werk, want ik heb het goed bijgehouden. En heel gek, normaal bij de afronding van het jaar lopen openstaande posten door. Dat komt wel. Afgelopen jaar heb ik er best achteraan gezeten om te zorgen dat alle openstaande posten eind december waren voldaan. Alsof ik het wist dat dit stond te gebeuren. Ik heb nu een hele lege schone lei. Als ik denk aan alle moeite die het heeft gekost mijn praktijk op te bouwen tot het punt waar ik was. Zakt de moed in mijn schoenen. Straks weer van nul af aan beginnen. Dat is op een moment dat ik me lusteloos voel geen helpende gedachte! Ho, maar weer.
Met een handje vol cliënten heb ik nog regelmatig contact. Dat vind ik oprecht fijn. Soms willen ze gewoon even wat delen en soms is er een wat dieper liggende vraag. Dat leidt de aandacht even af.

Lusteloosheid doorleven

Als ik kijk naar de afbeelding hiernaast, denk ik: “Zou dat het zijn?” Is het aan mij gevoelens van lusteloosheid te doorleven?  Het voelt niet direct als pijn. Ook niet als opstandig of weerstand. Meer indirect pijnlijk omdat dit niet is wie ik wil zijn. Te kort schiet. Het gevoel van, te kort schieten en nooit goed genoeg zijn, voelt wel als pijn. Lusteloosheid geeft me gevoel van ongemak en afstand. Het voelt zeker niet fijn!

Leren hanteren van lusteloosheid

Misschien een beetje rare denkwijze en toch deel ik het. Stel je voor dat wij door pijn en ongemak bewust te voelen en te doorleven een bijdrage kunnen leveren aan ons herstelproces. En tevens oude open, verwaarloosde wonden die al generaties in onze familie worden doorgegeven genezen. Zou dat geen prachtige bijdrage zijn aan het geheel? Een nieuwe balans in de paradox van betekenis zijn en betekenisloosheid. Stel dat de uitdaging om deze gevoelens in plaats van weg te stoppen te hanteren een onderdeel is van mijn genezingsproces? Ik heb me voorgenomen het te proberen en mijn gevoel van lusteloosheid te accepteren. Mind full toe te staan en met vriendelijke nieuwsgierigheid af te wachten wat hierna komt. Alles komt en gaat, dit ook. Als ik het mag zeggen: “Liever vandaag dan morgen.” Ik mis mijn levenslust!

Weekendgevoel

Weekendgevoel is anders nu ik iedere dag thuis ben. Ons dagelijks leven heeft op alle fronten een ander ritme. Wat werktijden betreft was het hier altijd al een ongeregeld zooitje. Het lukte altijd wel om af te stemmen op elkaar en in de gestolen uurtjes samen te genieten. Zomertijd of wintertijd. Maakt niet uit. De enige die hier in huis weekend gevoel creëert is de jongste. En die was dit weekend in Alkmaar. Bovendien heb ik, uit praktisch oogpunt verzocht de chemobehandeling op vrijdag te plannen. Dat help de feestvreugde van het weekendgevoel ook niet.

Wrijving

Wrijving geeft glans. Misschien op den duur wel en onder de huidige omstandigheden is het lastig om glans te ontdekken. Of zijn we misschien verblind door de glans? De schommelingen maken het niet gemakkelijk om af te stemmen. Waar we bij de vorige kuur een duidelijk ritme hadden als leidraad – De eerste week gewoon niets en wat daarna kwam is meegenomen – Valt er nu nog geen peil op te trekken. Waar ik vorige week en die week daarvoor in het weekend al pittig in de weer was, zijn we nu terug bij af. Betreft zijn werk bungelt René ook nog tussen alles of niets. Kortom verwarrend en  ruk.

Te kort schieten

Op veel momenten heb ik het gevoel dat ik te kort schiet. Keihard faal. Verstandelijk weet ik dat deze gedachte niet klopt. Ik ben bezig een levensbedreigende ziekte uit mijn systeem te werken met een heftig middel. Mag ik dan buiten werking zijn? Ja, dat mag. Emotioneel reageer ik daar anders op. Op momenten dat het goed gaat, is het al snel weer  vanzelfsprekend dat ik dingen zelf doe. Vind ik niet erg, wat haalbaar is doe ik met liefde. Alleen, nu het ritme is verstoord is, is wat haalbaar is, onvoorspelbaar. Dat geeft verwarring en wrijving. Balans tussen geven en ontvangen voelt constant scheef.

Schuld en schaamte

Velen zullen de tegenstelling in denken en gevoel herkennen. Wie is er niet opgevoed met schuld en schaamte om gewenst gedrag af te dwingen? Mij is van jongs af aan tot in het extreme verteld dat ik een “secreet” ben en “dingen en expres doe”, “lui ben” , “alles cadeau krijg” en ga zo maar door. Hoe verleidelijk is het dan het tegendeel te bewijzen en grenzen te verleggen? Als kind had ik geen besef van wat een realistische norm was? Dus geloofde ik iemand die ouder was, achteraf bleek, wel ouder maar niet wijzer. Zelfs, zelf nog een kind. Ik sluit niet uit dat zij haar best deed om mij te behoeden voor straf en te beschermen. Nu weet ik, goed is goed genoeg en door mijn huidige omstandigheden wordt ik voortdurend extra getest! 

Terugval.

Afgelopen weekend denk ik dat we kunnen spreken van een terugval. Het begon eigenlijk donderdag al. Ik had alleen stof gezogen, niet gedweild. Wel boodschappen gehaald, niet voor vrijdagavond gekookt. Daaraan kon ik al merken dat mijn energie peil daalt. Afgelopen weekend heb ik me weer best beroerd gevoeld. Dat doet iets met mij en dat doet weer iets met ons. René wil graag helpen, vraagt uitleg. Duidelijke uitleg geven  is al te vermoeiend. Nu hij zelf nog geen duidelijk ritme heeft in zijn werk, ervaart hij ook stress. Daarnaast het halen en brengen op vaste tijden. En als het beter met mij gaat, voelt het al snel als een verworven recht dat dit constant zo zal zijn. Bovendien kan ik er erg slecht tegen als iemand mijn tijd en taken wil regisseren. Dat doe ik liever zelf. Zo groeien er wederzijds onrealistische verwachtingen die nogal confronterend blijken.  Er ontstaat bij ons beide wrijving…..

Echo’s uit het verleden

De echo’s uit het verleden met de innerlijke kritische stemmen van schuld en schaamte, overschreeuwen de realiteit. Ik kan natuurlijk alleen voor mezelf spreken en heb de indruk dat we beide worstelen met de illusie van perfect willen zijn. De wens onvoorwaardelijk erkent en gezien te worden door de ander in onze pogingen. En het gevoel daarin te falen. Ik trek me even terug voor een time out. Uiteindelijk komt er aangebrande boerenkool op de borden en kan ik er wel weer om lachen. De laatste paar uurtjes van de dag zijn gezellig en ontspannen. Zonder wrijving geen glans….

Vrees

Een mens lijdt het meest onder het lijden dat hij vreest..

https://martingijzemijter.nl/content/gedichten/

De was en administratie stapelt zich op en ik begin me af te vragen of het haalbaar is een inhaalslag te maken? Wat dat betreft hoeft er hier niet veel. Zolang overdag het licht niet aan hoeft omdat de ramen te vies zijn, zit het allemaal wel goed. En er is genoeg hulp aangeboden. Daar ligt het echt niet aan. Voor mij is hulp van buitenaf nu te druk om me heen. Te veel gedoe, rust vind ik belangrijker. Zeker nu de reactie van mijn lichaam zo wispelturig is. Als ik even in beweging ben geweest kleuren mijn nagels geel. Mijn opa had ook van die gele vingers, maar die rookte zijn hele leven al zware shag! In bad kleurt mijn huid knalgeel. Ik ben net een Aziatisch persoon. Ik had altijd al dunne wenkbrauwen en ook dat beetje dooit nu lekker af.  Dus er gebeurt van binnen genoeg. Focus op weekendgevoel.

Toch weekendgevoel

Om toch een beetje weekendgevoel te creëren gaan we op zondagochtend even wandelen met de honden. Er wordt me vaak verbaasd gevraagd waarom ik de honden niet mee heb  nu ik vaak wandel. Ik zou het ze graag gunnen en het is momenteel niet te doen. De een wil altijd voor de ander en ze weten dondersgoed dat als de aandacht bij de een is, de ander vrij spel heeft op het moment dat ik alleen ben. Bovendien is Mylo niet te harden als we een andere hond tegen komen en is Willem gespannen als we een man tegenkomen. Ik neem het risico nu niet. Schiet ik ook weer te kort! Voor hun, voor mij is het veiliger.  De heren hebben een groot erf om te ravotten en als ze wel mee mogen is het echt feest. Dat is er ook. Na de wandeling lig ik een groot deel van de dag weer uitgeput op bed. En als de hondjes genieten, genieten wij ook! Morgen weer beter?

Martin Gijzemijter – Gedichten – Voor wie de woorden niet kan vinden

Perspectief

Het perspectief waarin we dingen beschouwen blijft een terugkerend thema. Gisteren zat ik met een vrouw in de zaal tijdens de behandeling die haar kind van 16 jaar oud plotseling is verloren. “Dat ik nu borstkanker heb is een peulenschil voor mij.” Ik kan me dat helemaal voorstellen. Volgens mij is er geen grotere pijn dan verlies van een kind, ongeacht de leeftijd. Een kind overleven voelt tegennatuurlijk en toch gebeurt het. De schilder die hier vorig jaar in huis aan het werk was vertelde dat ook. “Na het verlies van onze dochter kreeg ik een heel andere kijk op de wereld”.

De vrolijk babbelende bollenboer

De vrolijk babbelende bollenboer (blog 54) was er ook weer. Volgende week de laatste. Ik begon net aan hem te wennen en ben blij de behandeling een aantal keren met hem te hebben beleeft. Hij verteld: “Ik sprak iemand met kanker die zei: “zie je deze paal? Dat is waar ik nu sta. Zie je dat hek? Daar houdt het voor mij op:”.  De vrolijk Babbelende bollenboer zei: “Ik heb levensverlengende behandeling. Ik ben twee jaar verder dan men had verwacht. Zie je die dijk? Dat is zover ik kan kijken. Na die dijk kan er niets meer zijn, of wel, dat weet niemand….

Vorige week zat ik op de zaal met een dame die uitzaaiingen heeft. Zij krijgt drie dagen chemo achter elkaar, waarvan de eerste een cocktail. Dan 18 dagen herstel periode. Er stond voor haar na deze chemo weer een scan op de agenda. Het niet weten, de onzekerheid speelt parten voor ons allemaal. Dat vreet energie.

Illusies van welzijn

De illusies van welzijn beschermen ons tegen deze spanningen. Het gevoel onkwetsbaar te zijn, duurzaam, controle te hebben en foutloos te zijn, wordt weggevaagd op het moment dat ziek en zeer de drempel over stapt. Zoals het er nu uitziet, heeft ons proces, een begin, een midden en een eind. Hoewel, als je eenmaal kanker hebt of hebt gehad, heb je het nooit niet meer gehad. De realiteit is nu eenmaal dat rampspoed ieder van ons kan treffen. Wat heerlijk dat we daar niet dagelijks bij stil hoeven te staan en illusies van veiligheid ons beschermen.

Klachten

Er wordt altijd gevraagd of er nog (pijn) klachten zijn. En dag voor de behandeling wordt ik gebeld en voor het aansluiten van het infuus wordt er ook geïnformeerd. Aangezien ik wel wat pijnklachten heb wordt er direct gehandeld om te zien of medicatie zinvol is. Ik krijg de arts aan de afdelingstelefoon. Welke klachten ervaar je precies. Ik wil dit graag in kaart brengen om te belpalen of en welke pijnmedicatie zinvol is. En of verlagen van de chemo dosering aan de orde is om blijvende klachten te voorkomen. Ik vertel hoe het ervoor staat. Heb je al paracetamol geprobeerd?  Nou nee, er is mij verteld dat dit niet helpt. “Ik snap het, je wilt je lichaam en organen niet meer belasten dan nodig is.” Weet je, begin toch met paracetamol om te zien wat het doet voordat ik iets anders voorschrijf. Voor aanstaande donderdag hebben wij een telefonisch gesprek in de agenda staan en dan bespreken we het weer. Eerder contact opnemen mag altijd.

Geen klagen

Wat dat betreft echt geen klagen op de oncologie afdeling. Ik voel me daadwerkelijk gehoord, gezien en serieus genomen. Gelijkwaardig, geen afhankelijk slachtoffer. Gewoon een volwaardig persoon die zelf beslissingen neemt. Daarnaast krijgen we vandaag bij het drinken een bitterbal geserveerd. Zo leuk! De ene keer poffertjes, de andere keer fruit. We voelen ons daar over het algemeen in goede handen. Dat is wat we beamen als patiënten onder elkaar. Dat en het optimisme onder de patiënten. Ongeacht leeftijd, want het is een gemêleerd gezelschap. Een sfeer van hoop en optimisme ongeacht welk toekomst perspectief. Er komt een man binnen die de vrolijke babbelende bollenboer herkent. He! Ben je weer terug?! Jij was toch klaar? De man ziet er mager uit. Ja, het blijkt toch weer terug te zijn. Hij klautert in de stoel om zich te laten aansluiten om het infuus.

Nagels

De dame naast mij, wiens kind is overleden, verliest haar nagels. Ik denk aan mijn teennagels. Het gevoel herkende ik al. Wij hadden vroeger een papagaai die mij wel eens beet. Dan ging mijn nagel er ook af. Het blijkt uitzonderlijk te zijn dat je nagels verlies en zij heeft deels een ander soort behandeling dan ik. Als het goed is, krijg ik nu 12 keer dezelfde soort chemo. Zij krijgt ook nog om de drie keer een cocktail toegediend omdat zij een agressief groeiend soort kanker heeft. Het kan bij mij dus met een sisser aflopen. Uit al deze verschillende verhalen kan ik mijn situatie weer in een positief perspectief plaatsen. Het is niet wat ik zie, het is hoe ik het zie. Niet om het kleiner te maken dan het is. Ik heb een levensbedreigende ziekte in mijn lijf dat we proberen te bestrijden met goede kans van slagen. Zoals mijn buurvrouw in de stoel naast me zegt: “Tegen mijn kinderen zeg ik: “Ik ga niet dood. Van jullie hou ik groots en als ik wel dood ga vind ik het ook goed. Dan ben ik weer verenigd met mijn kind wat ik ben verloren.” Op dat moment tel ik mijn zegeningen.

Aftellen

Aftellen is begonnen. Van de twintig weken chemo zijn we op de helft. Vier keer om de week is acht weken en twaalf keer wekelijks maakt totaal twintig. Vandaag nummer 10 van de wekelijkse versie. Tien weken chemobehandeling achter de rug. Ik kan denken nu nog tien weken! Zeker nu de klachten toch wat opspelen. Daar kom ik straks op terug. En ik kan denken nog maar tien weken. In mijn gevoelsbeleving een wereld van verschil.

Ziektekostenverzekering.

In de vorige blog schreef ik over de ziektekostenverzekering. De tussenpersoon had ik ook een bericht gestuurd. Hij reageerde ook eerst geschrokken en opgelucht dat het om een misverstand bleek te gaan. Wat service betreft kan ik Zekerwaard zeker aanbevelen. Het was dat ik het zelf al had opgelost want ik kan er zeker op terugvallen. En dat is fijn in alle situaties omtrent verzekeringen.

Verdriet

Er zijn best momenten dat ik verdriet ervaar. Ik kan met name emotioneel voelen als ik terug denk aan momenten waarop we nog van niets wisten. Die onbevangenheid is weg. De illusie van onkwetsbaarheid is als een zeepbel uit elkaar gespat. Die gevoelens geef ik de ruimte. Dat is onomkeerbaar. Gevoelens betreft de toekomst probeer ik te hanteren door te relativeren. Zoals onder de kop aftellen. Vandaag was er weer zo’n moment van onomkeerbaar besef tijdens mijn wandeling.

Pasen.

Tijdens de  Paasdagen zelf heb ik er eigenlijk niet bij stil gestaan. En bijzonder hoe ons lichaam onbewust dingen herinnerd. Vorig jaar op tweede paasdag kreeg mijn vader een tia. Hij werd opgenomen in een verzorgingstehuis en is daar gebleven. Dit hele proces is binnen het gezin nogal vervelend verlopen en ik heb het contact tussen mij en mijn vader los gelaten. Het is geen toeval dat ik gisteren besloot te informeren hoe het met hem gaat. Het is een onbewuste gevoelsherinnering die zich opdringt. Wil worden gezien. Wat ik begrijp gaat het hem over het algemeen goed in het verzorgingstehuis. Achteraf is het prima dat het is zoals het is. De manier waarop… ach, ik had het al verwacht. Wat mij betreft had het anders gekund. Vanmorgen besefte ik tijdens het wandelen. Verhip! Het is precies rond deze tijd een jaar geleden dat hij die tia had en dat proces van afscheid begon! En ook meteen: “Toen wisten we nog van niets….” Genoeg om het gevoel van verdriet en rouw om verloren illusies van welzijn te activeren.

Klachten die opspelen

Zoals ik onder de kop aftellen al schreef. Afgelopen week speelde er meer klachten op. Zenuwpijn in mijn hele lijf. Voel me oud, stram en stijf en nog geen tachtig! Zweten, soort van opvliegers. En moe, zo moe. Weet je hoe koud een bezweet hoofd is? Kan ik ik je vertellen. Het koelt rete snel af. Dus ga ik goed ingepakt de weg op. En wat zeggen passanten? “Goh, je doet net alsof het winter is” Ha, ha, ha. Ik weet dat het lollig bedoelt is en zij kunnen niet zien dat ik kaal ben en bezweet. Ik vind die opmerking dan best irritant! Doe het namelijk niet voor mijn lol. En loop door.

Reden van opspelende klachten?

Wat de reden is van meer opspelende klachten? Het kan de chemo zijn die na twee behandelingen toeslaat. Het kunnen hormonen zijn, ik wordt niet meer ongesteld en dat wil niet zeggen dat de hormonen niets doen? Misschien zweet ik door een opvlieger? Ben ik extra kwetsbaar doordat het een jaar geleden is dat mijn vader een tia had met alle gevolgen van dien? Is het omdat de temperatuur lager is? Heb ik mezelf lichamelijk overbelast? Of is het een optelsom van deze factoren waardoor ik me slap en kwetsbaar voel vandaag?

Zelfs mijn trots geplante bloemetjes voelen met me mee. Ze hebben het de afgelopen dagen zwaar te verduren gehad door de koude wind. Ik heb ze even in de luwte gezet om bij te komen. Ik zie er tegenop vandaag om naar het ziekenhuis te gaan voor de volgende kuur. 

Hoop, moed door aftellen

Ga ook maar doen, even terugtrekken in de luwte om bij te komen… En aftellen, op naar nr. 9! Nu ben ik op de helft van het totaal van 20 weken chemo. Bij nr 8 van deze serie ben ik op de helft van het totaal van 16 chemo behandelingen. Bij nr. 6 ben ik op de helft van deze serie van 12 behandelingen. De stappen in perspectief brengen tot wat al is gedaan helpt mij. Van mijlpaal naar mijlpaal maakt het overzichtelijker, haalbaar. Het geeft een beter gevoel dan nog 10 te gaan. Er gebeurt al genoeg omheen wat het zwaar maakt.

Ziektekostenverzekering

Ziektekostenverzekering was ooit heel vanzelfsprekend voor iedereen geregeld. Ja, zo oud ben ik. Vanmorgen zag ik een mail van de ziektekostenverzekering. Ik moet eigen risico betalen. Dat had ik zien aankomen. Ik dacht, goh, ik zal eens kijken op de app hoe de declaraties verlopen. Ben wel benieuwt naar de onkosten. Omdat ik aanvullend verzekerd ben zal het wel goed zitten, toch?

Hartverknettering!

Hiermee bezorgde ik mezelf bijna een hartverknettering! Ik zag dat er ruim duizend euro niet werd vergoed! Hoe kan dit??!!! Hoge ademhaling, zweten. Er hoeft maar weinig te gebeuren om lichamelijke panieksignalen te activeren. Polis erbij zoeken. Ik zie een mail met het jaarlijkse polis blad en een telefoonnummer. Ik ga bellen. Je kent het wel. Eerst de telefoniste, dan we zijn in gesprek en eindelijk iemand aan de lijn. Ik vertel met bibberende stem wat ik zag. IJskoud wordt mijn polisnummer gevraagd. Hebt u de reden gezien waarom het niet is gedeclareerd? Nee, jongens daar heb ik toch allemaal geen verstand van, wil ik ook niet hebben. What the F****! Het is verkeerd ingediend. U hebt het eerder die maand wel vergoed gekregen. Het ziekenhuis moet het op nieuw indienen. Ik had dit dus gewoon niet moeten zien. Wat niet weet wat niet deert….

Verwerken.

Ik merk dat het veel tijd kost om dit bericht van de ziektekostenverzekering te verwerken. Ik zweet nog even door en langzaam bezinkt de commotie. Dit vind ik geen grappig begin van de dag en moet echt effe bijkomen van de schrik.

Telefoontje

Dan zie ik een app van onze team coördinator van buurtdiensten. Kan ik je bellen? Ja, dat kan inmiddels wel weer. Zij belt om te horen hoe het gaat en zegt er meteen bij, “Ik weet het eigenlijk al, want ik volg je blog. Maar ja, ik dacht het is natuurlijk ook wel netjes om persoonlijk even contact op te nemen”. Superlief! We babbelen over en weer. Dan ben ik direct helemaal alert en klim ik spontaan op de praatstoel. Dat is echt een dingetje van mij, om overenthousiaste reacties te leren beteugelen. De team coördinator probeert het gesprek al een paar keer afronden en ik vind dan nog een dingetje wat ik ook nog wil vertellen! Zo doe ik dat dus. Alles of niets. Ik vraag me af of ik het ooit zal leren doseren? Ben bang van niet, het past bij mij. En ook wel fijn om te merken dat contact weer enigszins mogelijk is. Waar ik een paar weken geleden overprikkeld werd. Nu ook en dat voel ik pas achteraf. 

Grenzen

En dan zijn we weer bij grenzen (blog 52) Voelt als “ga terug naar start”. Mijn grenzen tot anderen en grenzen in mezelf veranderen nu constant. Erg lastig om dan te bepalen wat haalbaar is in verhouding tot waar mijn behoefte ligt. Wandelen bijvoorbeeld is een gecontroleerde beweging waar ik weinig fout mee kan doen. Ja, een te lange route en dat kan ik inmiddels wel managen. Echter de stimulerende prikkels die ik krijg en de voldoening van het wandelen ervaar ik als minder bevredigend.

Ik vind het heel leuk dat ik vorige week een stel spechten heb gezien. En dat hier op de hoek van de straat regelmatig een uil in de boom zit. Wandelen is nuttig, met betrekking tot de neuropathie en in de tuin werken voelt zo veel nuttiger en lekkerder! Maar, ja, mijn grens bewaken wordt dan een stuk ingewikkelder. Ik vind het erg moeilijk te bepalen wat nu haalbaar voor mij is, omdat de (zenuw) pijn achteraf komt. s’ Avonds als we op de bank geploft zijn begint het gelazer. Overdag, als ik in de tuin bezig ga, produceer ik endorfine, lichaamseigen morfine (blog 49). Dat geeft houvast en dat maakt ook dat ik langer doorga en meer doe dan haalbaar is op dit moment. Ook hier moet ik dus niet naar mijn gevoel luisteren, maar mijn verstand gebruiken om grenzen te hanteren. (blog 54) Ik moet innerlijk mijn menner op de bok zetten om mezelf tegen mezelf te beschermen. Wel bewegen om pijn van neuropathie te beperken. En tevens de drang beteugelen om te doen wat, tijdelijk, een goed gevoel geeft. Zodat ik minder napijn heb en mijn herstel er niet onder lijdt op de lange termijn.

Verdrietig

In de tuin rommelen help me om te gronden. Uit mijn hoofd in mijn lijf. Even gedachten los laten en met mijn volle aandacht bij hetgeen waar ik mee bezig ben. Gisteren heeft René me geholpen oude schatten neer te zetten om te vullen met planten. Alles moet op hoogte want alles wat groeit wordt door onze reuen omver of dood gepiest. Voor deze bakken probeer ik binnen plantjes op te kweken. Ik vind het, zoals Jaro zou zeggen: “heel verdrietig”. Van het bakje wat hij heeft gezaaid kwamen dezelfde week al kiemplantjes op! In de bakjes die ik zaaide is nog geen teken van leven te bekennen?! Zucht, wat doe ik verkeerd?

Tafeltuin

René heeft beloofd een tafeltuin voor me maken, zodat ik niet om mijn hurken hoef te werken. Hij heeft alleen nog geen jaartal genoemd? Het blijft hier ook altijd een gekke toestand. Op dagen dat ik naar de chemo moet krijgt René werkopdrachten, op dagen dat er geen afspraken zijn, heeft hij vrije invulling betreft zijn werk. Alles draait om het weer. Eigenlijk zouden ze de chemo moeten plannen op de dagen dat het regent. Dat zou voor ons hier het beste uitkomen. Dan nog zou er weinig tijd overblijven voor het maken van de tafeltuin. Maar de intentie is er en wie weet gebeurt er een wondertje?

Voor keukenkruiden heb ik al een minitafeltuin. De rozemarijn, krulpeterselie en bieslook staat honden-pies-proof! Als straks de grote tafeltuin er is, kan ik ook wat groenten en aardbeien telen. Me daarop verheugen maakt me blijer dan kijken naar declaraties van de ziektekostenverzekering! 

Verademing

Op dit moment ervaar ik deze wekelijkse chemo als een verademing vergeleken bij de vorige serie van vier. Als ik daar nu op terug kijk, voelde ik me toen toch wel erg ziek. Ik kan nu eerder zelfstandiger functioneren. Wel op een lager niveau dan voor chemo behandeling. Maar ja, dat is een kwestie van perspectief. Ik ben heel blij dat bij dit traject de zwaarste versie eerst komt. Het sluit ook perfect aan bij ons ritme, want René maakt momenteel weer lange dagen op zijn trekker. Dan is het fijn als ik mezelf kan redden, zijn broodtrommel gevuld is en er een warme maaltijd voor hem klaar staat. Dat was bij de eerste dagen van de vorige kuur echt te hoog gegrepen.

Ongemakken

Bij deze kuur ervaar ik wel andere ongemakken. We waren mooi op tijd en wegens drukte wordt ik een half uur laten aan het infuus gekoppeld. Ik geef aan dat ik bij het toedienen van de vorige verdoving helemaal van het padje af was. Ondanks de drukte en de hectiek op de afdeling, stelde de verpleegkundige voor om het middel niet rechtstreeks via de spuit op het infuus aan te sluiten, maar via een zakje zodat het verdunt een gedoseerd via het infuus wordt ingebracht. Dat was een wereld van verschil. Ik voelde me nog wel zweverig en niet in een keer knok out geslagen.

Lucht in het infuus

Er zat halverwege het toedienen van de chemo lucht in de leiding van mijn infuus. Zo veel dat het moest worden terug gespoten. Met zijn tweeën werd er druk aan mijn infuus gestudderd terwijl bij anderen het piepsignaal afging. Er staan acht stoelen in de zaal, die over het algemeen bezet zijn. Er moeten diverse zakjes worden toegediend, gespoeld, aangekoppeld, afgekoppeld en er zijn meerdere zalen. Als signaal gaat er dan een pieptoon alarm af. Je kunt je voorstellen dat dit soms tot irritatie, soms tot hilariteit leidt. In ieder geval chaotisch kan zijn. Op het infuus zitten diverse kraantjes. Mijn kraantjes werden open en dicht gezet om door te spuiten en door naar de volgende.

Twijfel

 Ik zat daar zo en keek naar het zakje van het infuus. Keek naar de verpleegkundigen die hun handen vol hadden. Keek weer naar het zakje en dacht: Stel nou dat ie niet doorloopt? Als het zichtbaar zo druk is vind ik het vervelend om te storen. Maar ja, als ik daar voor “Jan met de korte achternaam zit” en René nog te werk moet, terwijl het al uitloopt…. Toch maar vragen, nu ze naast me staat. Hij druppelt hier hoor! Nou, ja vort maar. Ik ben niet echt gerust gesteld en kijk naar het kraantje op mijn hand. Volgens mij stond deze anders en ik zie een gaatje. Pak mijn bril erbij. Ja hoor, het gaatje in het plastic zit naar mij toe. Het niveau van het zakje lijkt hetzelfde te blijven. Dilemma. Straks vinden ze me een zeikerd. Ik moet wel naar het toilet en heb geen zin om met het infuus te slepen. Toch nog maar een keer vragen. Het is gezichtsbedrog, hij loopt prima door. En het kraantje hoort zo. Geen probleem! Ik zucht, ik moet gewoon geduld hebben…

Verademing en ongemak

Het is een verademing dat ik geen misselijkheid ervaar van deze kuur. Heel fijn! Ik heb gewoon eetlust en het eten smaakt goed. Vreselijk veel dorst dus ik drink liters veel koolzuurhoudend water met een smaakje om lekker door te spoelen. Best goed. Het ongemak zit nu in nagelpijn. Het lijkt alsof de huid onder mijn nagels opzwelt en daar is geen ruimte voor dus dat doet pijn. De kleur is ook heel raar? Zie de gezonde hand van Jaro naast mijn bleke lijkkleurige nagels! Droge huid, afbrokkelende nagels. Dus smeren met crème. Bij de grote teen van mijn linkervoet voelt het of er een betonblok op is gevallen. Tot overmaat van ramp gaat de hond juist op deze teen staan. Heb ik weer!

Zie de rode streep boven mijn nagelriem. Het ziet er pijnlijk uit en zo voelt het ook. Bovendien heb ik last van tintelingen in mijn handen en lijf. Soort van ischias gevoel. Daar helpt niets tegen. Zenuwpijn waar ik wakker van wordt. Ik zoek op googel wat ik hier zelf aan kan doen. Wandelen, dat doe ik. Goed slapen, eh, ja dat is een dingetje als ik wakker wordt van de pijn? Soms is het alsof er iets onder mijn voeten zit, een klompje modder of zo. Voelt heel gek en is helemaal niet zo! Soms voel ik me duizelig. En hartkloppingen ervaar ik nog als het meest vervelend. Mijn hart maakt een sprongetje, alsof ik schrik en dan vijf keer achter elkaar. Als je verliefd bent voelt dat sprongetje fijn. Door deze oorzaak voelt het akelig.  Optelsom van kleine ongemakken. Leuk is anders en als het hierbij blijft, is het te overzien. 

De tuin in!

De tuin in met dit mooie weer! Het gaat allemaal in een traag tempo en etappes en ik kon de tuin in met dit stralende weer van de afgelopen dagen! Heel fijn. Deze chemokuur geeft zeker wel ongemakken en over het algemeen kan ik zeggen dat ik voorzichtig positief ben vergeleken met de vorige, met dat zware griep gevoel van een week. Ik heb mijn jongste woensdagochtend zelf naar school gebracht. Dat ging na die andere kuur echt nog niet! Het zal, omdat het wekelijks is, gerust zwaarder gaan wegen op den duur. Voor nu is het een wereld van verschil, dus heb ik de bloemetjes even buiten gezet!

Bloemetjes.

Afgelopen week heb ik de bloemetjes buiten gezet. Ik weet, het is nog geen ijsheiligen geweest. Er kan nog nachtvorst komen maar ik kon me niet beheersen. Wilde ik ook niet. Ik heb een heleboel plantjes gekocht bij een kraampje langs de weg en heb er drie dagen over gedaan om ze te planten. Echt! Ik lijk wel een bejaard oud vrouwtje, tenminste zo voelt het, maar het fleurt lekker op. Ik negeer het commentaar van René. Bij hem gaat werk voor alles. En kopen van machines voor nog meer werk. Bloemetjes zijn geldverspilling in zijn beleving. Voor mij is genieten nu prioriteit. En hoewel ik erg kan genieten van mijn werk gaat ontspanning nu voor en dat mag wat kosten. Deze investering vind ik goed voor mijn herstel. Het doet me goed!

Lente

Ik ben dol op de lente! Alle jaargetijden hebben hun charmes en in de lente wordt de natuur weer wakker. Ik heb al een hommel gezien. Die vind ik zo leuk! Dat grote lijf met die kleine vleugeltjes. Het lijkt bijna onmogelijk dat ze van de grond kunnen komen? De eerste vlinders, lammetjes, veulentjes, bloesem. Fris groene blaadjes, vogeltjes en eendjes druk in de weer met takjes. De trekkers die weer driftig voorbij snorren om het land te bewerken. Ik wordt er blij van. Wat dat betreft is mijn behandeling op het juiste moment. De dagen dat ik heel ziek in bed lag, waren donker en guur. Nu de klachten iets milder zijn komt de licht en warmte terug. Als sensitief persoon ben ik daar erg gevoelig voor en kan ik daar intens van genieten. De “Goden” zijn mij gunstig gezind en hebben mij goed bedeeld!

Klachten.

De klachten door bijwerkingen zijn er wel. Ik merk toch wel dat ik zenuwpijn krijg. Dat is akelig. Vooral omdat ik er snacht’s van wakker word. Iedere ochtend wakker met hoofdpijn, soms scherpe pijnscheuten. Als ik te lang doorga in de tuin, en dat doe ik want ik vind het heerlijk, zak ik door mijn benen. Het geeft zeker ongemakken. Gelukkig ga ik van een zwaar traject naar lichter. Van de week ben ik zelfs even naar binnen gestapt bij een buurvrouw voor een kort praatje en dezelfde dag kwamen de naaste buurtjes even aan vanwege werkoverleg met René. Nou! Daar moest ik eerder niet aan denken! Veel te druk en gisteren de loodgieter…

De loodgieter.

De loodgieter kwam gisteren een ontkalkapparaat installeren. Deze monteur van Multiservice Blokker, is een vriendelijk, zorgvuldig persoon die vorig jaar regelmatig bij ons naar tevredenheid aan het werk was. Eind december voor het laatst. Toen wisten we nog van niets. Inmiddels was hij nu wel op de hoogte. Ik laat bij het maken van de afspraak weten zodat men niet schrikt van mijn kale hoofd en er ongemakkelijke situaties ontstaan. En heel opmerkelijk, op het moment dat ik hem zie en we elkaar begroeten, hij vraagt hoe het gaat, schieten de tranen in mijn ogen. Best ongemakkelijk. Over het algemeen kan ik nu rustig praten over kanker en over de behandeling. Als ik iemand persoonlijk ontmoet van voor de diagnose spelen emoties nog op. Het zuigt me gewoon mee. Ik pink de traantjes weg en we doen een bakkie. Bij het afscheid wenst hij me sterkte en ik zeg dapper en evenwichtig dat het gaat lukken. En ik wordt iedere keer nog even overvallen door disbalans en een moment van emotionele herbeleving. Het mag er zijn.

Vandaag weer voorbereiding, dus niet de tuin in.

Vandaag weer voorbereiding. Morgen is het weer alweer zo ver. Beetje soppen en zorgen dat de boodschappen in huis zijn. Niet de tuin in vandaag. Beetje opladen en uitrusten. Wel genieten van de bloemetjes! Misschien komt mijn boek vandaag wel binnen. Voordat ik het online tentamen doe wil ik het eerst lezen. De hele week loop ik al naar de brievenbus en het is gisteren pas verzonden! Als het komt ga ik met mijn boek de tuin in! Na de behandeling van morgen dansen de letters waarschijnlijk zinloos voor mijn ogen. Komt wel weer in de loop van de week. Ik heb er nu wel weer zin in!

Yehhhh! Het is er al, zelfs twee boekjes! En de tuin in is nu te koud. Wat een koude wind. Blij dat ik de afgelopen dagen de tuin in ben gegaan.

Tweede serie chemo.

Een dag voordat de tweede serie chemo begint wordt ik gebeld. Gaat alles goed? Heeft u nog vragen? Deze chemo zou lichter zijn toch? vraag ik. Ik blijf vragen om bevestiging van wat ik eerder heb gehoord. “Nou, nou, nou, dat is niet perse zo hoor” is het antwoord. Er zijn ook zeker bijwerkingen. Neuropathie, uitvalverschijnselen, tintelingen, nagelpijn, zenuwpijn, hoofdpijn, katergevoel. Gebrek aan gevoel in de voetzolen zodat u verwondingen krijgt als u ergens in stapt. Dat gaat ontsteken.  Als u geen servies meer overhoud omdat alles uit uw handen valt. Of u onderbenen niet meer voelt, zodat u niet meer kunt staan. Dan gaan we de dosis verlagen. En de chemo is nu iedere week. De komende 12 weken wordt u door ons geleefd. Dit is niet helemaal wat ik wilde horen…. Neurologisch zit ik al een beetje gebrekkig in elkaar en de rest klinkt ook nogal onaantrekkelijk….

Toediening van de tweede serie chemo

De eerste toediening van de tweede serie chemo begint met een verdovend middel. In no time zit ik te trippen. Autorijden is geen goed idee. En dat terwijl gezegd is dat autorijden mogelijk wel kan. Ik blijf dus afhankelijk van vervoer naar het ziekenhuis en terug. Nou ja, er rijden ook taxi’s. Thuis heb ik geen medicatie meer, zoals bij de vorige kuur. Enkel de tabletten tegen misselijkheid die ik al had. Indien nodig mag ik deze nu ook innemen. De verdoving via het infuus is tegen eventuele allergische reacties. Ik voel me net zoals onze hond eruit zag een paar dagen geleden na zijn narcose. Volledig van het padje af. Wow! Lijpe shit, ouwe! Niet op een lekkere ontspannen manier. Meer zoals na een te heftige kermis attractie.

Gesprekken

Ik hoor dat de andere patiënten gesprekken voeren. Ik zou graag gezellig mee willen praten en het denken kost nu al te veel moeite. Later als het gevoel wat is afgezakt babbel ik wat mee. Bij eerder infuus was iedere aanwezige erg op zichzelf. Vandaag is er een vrolijke babbelaar die onderwerpen in de groep gooit waardoor en gesprekken op gang komen. Ik vind dat wel leuk. Hij kreeg zelf twee jaar geleden te horen dat hij nog ongeveer twee maanden had. Gelukkig is hij er nog. Hij heeft drie zoons. Naast mij zit een vrouw met een pruik. Zij heeft een zoontje van tien jaar. Haar pruik staat netjes en toch voegt het beeld niet. Later besef ik hoe dat komt. Haar wimpers zijn ook uitgevallen. Hoe zo’n detail toch een groot verschil maakt?! Aan de andere kant zit een jonge vrouw. Zij heeft een kind van zes en gaat na haar infuus naar het schoolplein. “Klagen doe ik niet, dat doe ik wel als ik dood ben” hoor ik haar zeggen. Gewone mensen, zoals jij en ik.

Tevredenheidsonderzoek

We krijgen een papier met het verzoek een tevredenheidsonderzoek in te vullen. Ik ben erg tevreden op de tegenstrijdige berichten na. Ik heb er begrip voor, want iedere verpleger ervaart andere dingen. Maar behoefte aan duidelijkheid heeft het zwaar. En ik baal er stevig van dat ik pas op de dag van het eerste infuus in het boekje las dat het verstandig is een bezoek aan de tandarts te brengen, voordat de chemo behandeling begint. De zorg op de afdeling is geweldig. Lief, attent, zorgzaam, luisterend oor en een grap tussendoor. Wij krijgen tijdens het infuus voldoende eten, drinken en lekkernijen aangeboden. Petje af voor de afdeling. We zijn in goede handen.

Thuis na de eerste van de tweede serie chemo

Thuis gekomen na de eerste toediening van de tweede serie chemo duik ik mijn bed in. Ik drink heel veel koolzuurhoudend water. Omdat ik erachter ben gekomen dat dit nog wel smaakt. Ik wil heel graag zo veel mogelijk afval uit mijn lijf spoelen. Ik heb een gewone maaltijd opgegeten en ondanks het zware gevoel in mijn lijf, is het te overzien vergeleken bij de andere chemo. De nacht is wat onrustig. Ik ben weer wat hyper, zweten en zie elk uur van de klok. Na een beker warme melk rond een uur of drie slaap ik weer wat. Als ik vroeg wakker word, voelt het raar, zwaar en wel minder heftig. Ik ben in staat te wandelen en de rest van de dag hang ik lusteloos rond. Om tien uur ”s avonds vallen mijn ogen dicht.

Zondag

De nacht heb ik doorgeslapen. Als ik wakker wordt voelt ik me nog steeds zwaar, sloom en uit het veld geslagen. Van binnen voel ik me vreselijk opstandig, wrevelig en rebels. Alles vind ik stom, het voelt ontevreden en ik heb nergens zin in! Enorme tegenstrijdige gevoelens die ik dus moet zien te mennen. Enerzijds een krachtige boze energie. Ik kan nu echt kribbig doen om niets. Anderzijds een net zo krachtige zware lamlendige en terughoudende energie. Als een Duiveltje en een Engeltje met mij er tussenin. Niet wetend wat te doen?

Ik ben met mezelf aan en voel me verdwaald als een dwaallichtje in het moeras. “Het verdwenen zelf komt in mijn gedachten. Ik ben mezelf weer eens kwijt! Jasses, gaan we weer. Nu niet mezelf kwijt geraakt in een relatie en wel op een andere manier verdwaald en stuurloos.

Mennen

Om de tegenstrijdigheid in mij te mennen zal ik op de bok moeten gaan zitten. Het is wellicht al opgevallen dat mijn denkwijze vaak afwijkt dan die van de gemiddelde mens. Ik filosofeer dan ook verder over de bijwerking van gevoelloze voetzolen. Klinkt voor mij nogal ongegrond in de oren, dus ik neem mij voor zo goed mogelijk contact te houden met mijn voeten. Dwaallichtjes werden vroeger gezien als dolende zielen die de overgang niet konden maken. Misschien is het los laten bij dit proces even nodig en ik blijf ook graag met beide voeten op de grond. 

Hanteren van bijkomende gevoelens van de tweede serie chemo

Om de bijkomende tegenstrijdige gevoelens die nu opkomen na de eerste behandeling van de tweede serie chemo te hanteren. Besluit ik eerst ruimte te geven aan mijn gevoel van opstandigheid. Normaal zou ik kunnen gaan hout hakken en dat is nu niet haalbaar. We kunnen wel de tuin in, want er is genoeg te doen. Ondanks het slechte weer rommelen René en ik wat buiten om takken te versnipperen en boomstronken te rooien. De energie ombuigen in een constructieve actie. Bewegen en opruimen in een. Dan geef ik de ruimte aan het andere deel. Ik maak wat pap voor mezelf. René moet zelf even een eitje bakken. Het blijft onwennig om steeds opnieuw balans te vinden tussen zorgen en verzorgd worden. Daarna doe ik een tukkie. 

Maandagochtend

Maandagochtend de wekker gaat. Oh, help! Ik voel me helemaal nog niet in staat om nu auto te rijden. Hoeft vandaag gelukkig ook niet, woensdag pas. Maar volgende week!? Ook niet, dan is het Pasen, die week erna ook niet en daarna is het mei vakantie. Dan besef ik dat de klok een uur vooruit is gegaan. Natuurlijk voel ik me dan s’ morgens niet ineens fit! Het is in mijn hoofd weer eens dramatischer dan de realiteit.

De jongeman ophalen met de auto gaat prima. Morgen zijn we weer een dag verder en woensdagochtend gaat het vast wel. Eigenlijk zit het naar omstandigheden best mee. De eerste weken zijn alweer getackeld. Nog maar elf te gaan.

Bloedwaarden

Dat mijn bloedwaarden uitzonderlijk goed zijn heeft mij een boost gegeven. Daar heb ik moeite voor gedaan dus dan vind ik het fijn om positief resultaat te horen. Bovendien heeft de arts mij verzekerd dat de komende chemo lichter wordt ervaren. De kans is groter dat ik meer zelfstandig kan blijven functioneren. Zij sloot ons gesprek wel af met de woorden: “Verwacht het ergste, dan kan het alleen maar meevallen.”

Pessimisme

Pessimimse wordt over het algemeen ervaren als zwaar op de hand. Als iemand iemand zich veel en vaak pessimistisch uitlaat, vind ik dat ook niet prettig in ons contact. Echter, door van het ergste uit te gaan, krijgt pessimisme een nuttige functie. Of het valt mee, dat zou wenselijke zijn. Of ik krijg gelijk. En zeg nou zelf, gelijk krijgen is lekker. Dus in dit geval spreek ik van een klassieke win/win situatie. Pessimisme kan dus zelfs bruikbaar zijn om een positief gevoel op te wekken!

Twee extra dagen

Ik krijg op mijn verzoek, in plaats van morgen, vrijdag pas de volgende chemo kuur. Dat is het voordeel van een kleiner ziekenhuis. Het is net iets flexibeler. Die twee extra dagen voelen als vakantie. Het geeft zo veel ruimte in mijn hoofd. In plaats dat de kasten gevuld zijn met boodschappen en ik druk loop te stofzuigen en  dweilen geeft het ruimte. Het bericht van de bloedwaarden en mijn vakantie gevoel stemt me heel ontspannen en vrolijk. Iets langer loslaten. Iets langer genieten van herstelmomenten. En het vooruitzicht op meer behoud van zelfstandigheid. Doet me echt goed.

Middelbare scholen

De middelbare scholen zijn weer open. Als ik het zelf kan regelen en runnen om Jaro te halen en te brengen is mijn wens vervuld. René kan te werk en hoeft extra dingen te planen in een al overvol hoofd. En Jaro kan gewoon volgens de omgangsregeling bij ons verblijven. Het is dus belangrijk dat mijn bloedwaarden goed zijn en goed blijven. Dus dacht ik, voor het weekend chemo, heb ik twee dagen om bij te komen en de rest om te doen wat nodig is. Want mijn puber bij mij in de buurt, is ook zeer goed voor mijn herstel. Ook al zegt hij herhaaldelijk met een grijns van oor tot oor met zijn bling bling beugel: “Mam, ik ben groter.”

Nu kan het nog!

Nu kan het nog! Effe snel een foto van mijn kale hoofd. Tenslotte groeit er straks weer haar op terug. En grijs of niet, het blijft mooi zitten! Ik vind het bere koud zonder haar. Dus ik ben dolblij met de mutsjes die ik ontving, want als er een nat is van het zweet of ik zin heb in een kleurtje heb ik het. En een vaste slaapmuts, want ook snacht’s is het koud aan mijn hoofd. Brainfreeze! 

Positieve invloed bloedwaarden

De positieve invloed van de bloedwaarden en extra vrije dagen werkte zo sterk dat ik besloot bij mijn vriendje van mijn sopklusje op bezoek te gaan. Ik heb Jaro vanmorgen op school afgezet. Hij had een zeer korte schooldag dus het was eigenlijk zonde van mijn energie om naar huis te rijden. Dus ben ik doorgereden naar Alkmaar. Heb een plantje en een gebakje gescoord en ben naar het adres van mijn sopklusje van buurtdiensten gereden voor koffie. Mooi èèn op èèn, dat moet nu wel lukken. Toen ik aankwam waren alle gordijnen nog dicht en het was al bijna half tien. Ik schrok me rot! Hij leeft toch nog wel?! Heb ik weer! Net toen ik wilde bellen ging het gordijn bij de deur open. Netjes gedoucht en keurig gekleed. Die blik! Zo blij, echt goud! “Ik wist dat je vandaag zou komen, dat voorgevoel had ik al.” Gelukkig maar, ik had de beste man wel een hartverkettering kunnen bezorgen! Kort en krachtig bezoek maar zo warm, liefdevol en waardevol.

Grenzen

Alles valt en staat bij het stellen van grenzen. Zeker vanaf het moment dat ik ziek ben geworden is het noodzakelijk grenzen te hanteren in het belang van mijn welzijn en herstel. Ook naar mijn man, René. Dat is niet gemakkelijk, want het verleggen en overschrijden van grenzen gebeurt vaak onbewust en heel subtiel.

Voorbeeld van subtiele overschrijding van grenzen

Mijn lieve René ging een boot wegbrengen verderop in de straat. Of ik mee wilde lopen om te seinen naar eventuele auto’s. Best, dan kan ik tante Bep effe gedag zeggen. “Ja, dan loop je mee en ga je daarna door om te wandelen” zegt René. De tante van René doet me denken aan mijn moeder.  Klein, eigenwijze toet, loerend door haar brilletje. Tante Bep leeft erg met ons mee en durft hier niet meer te komen vanwege onze overenthousiaste hondjes. Bij René staat “iets doen voor een ander” hoog in het vaandel.  Hij wil het graag goed doen voor tante Bep. Ik ook en wel binnen een kader wat haalbaar is voor mij. Iets doen voor een ander, met behoud van mezelf. 

Koffie

Dan hoor ik René zeggen: “Je hebt net koffie op, maar je kunt ook thee drinken bij tante Bep.” Pardon? Ho, ho, ho. Ik ging mee lopen en na een praatje weer door. Dat is voor mij nu voldoende. Opeens zit ik aan de koffietafel? Dat dacht ik niet. Het feit dat voor mij wordt ingevuld dat ik ga wandelen voelt al niet prettig. Dat vond ik nog wel een goed idee. Op de koffie niet. Heel lief bedoelt en toch een vorm van grensoverschrijding waarbij ik nu echt op mijn strepen ga staan. Dat wordt duidelijk niet gewaardeerd. Dit gebeurt andersom ook hoor. Soms moeten we elkaar even helpen herinneren waar de grens ligt.

Bij tante bep.

Tante Bep is zichtbaar blij en we babbelen wat over mijn haar. Als ik zeg: “Misschien en wordt ik wel ineens grijs” roept zij : “Nee toch?!”. Ik antwoord:  “Och, ik heb al een mannetje en die houdt wel van een beetje antiek” We lachen samen. Dan komen René en neef Rob, de kamer binnen. Wil je koffie Co’tje? Ik bedank beleefd en ga met een plak cake in mijn hand op pad. Ik heb uitgelegd dat vier personen in een ruimte mij nu te veel is. Op de terugweg zit René er nog en Jaro wil graag worden opgehaald bij zijn maatje. Dat is mij effe te kort op de wandeling dus ik stap weer binnen om te vraag of René wil rijden. Neef Rob biedt wederom koffie aan. Heel lief en bedankt. “Ik wil niks horen over mijn gastvrijheid hoor!” roept neef Rob.

Gastvrijheid.

Als er iemand momenteel niet gastvrij is, dan ben ik dat. “Gast – vrij” bevat het woord “vrij”. Als gast voel ik me niet altijd “vrij” om te bedanken. Het lijkt soms of mensen het opvatten als persoonlijke afwijzing wanneer ik bedank? Dat maakt het extra lastig om mijn grens te bewaken. In dit geval was het de eerste wie ik bezocht sinds de behandeling, dus geen enkele reden tot twijfel voor hen. Ik kom nergens en ontvang niemand. Met uitzondering de moeder van Jaro zijn maatje bij halen en brengen. Het sociaal contact van Jaro vind ik ook belangrijk. Deze afzondering van contact heeft mij vruchten wel afgeworpen.

Bloedwaarden.

Bloedwaarden. De arts belt om te vragen hoe het is gegaan en wat te vertellen over de aankomende behandeling. Mijn bloedwaarden zijn uitzonderlijk goed! Dit voelt als een compliment! Zelf denk ik dat het komt omdat ik toch middelen van de homeopaat van  Jolande Laan gebruik, gezond eet, voldoende rust neem en stress beperk. En vooral omdat ik mijn grenzen goed bewaak!

Grens naar René

Ook naar René stel ik dus meer grenzen en dat is soms best even schakelen. Als hij thuis komt tussen het werk door, is het toch stiekem wel de bedoeling dat ik alles waar ik mee bezig ben laat vallen om te luisteren.  Het is nu eenmaal zijn manier van verwerken om, liefst uitvoerig en herhaaldelijk, te vertellen. En als ik net effe lekker bezig ben met mijn blog, wil ik mijn focus houden. Tot overmaat van ramp mag mijn puber soms wel onderbreken! De zichtbare teleurstelling neem ik voor lief. Dat lijkt misschien hard en René is een volwassen man, hij komt er wel overheen. Tenslotte heeft hij ook niet altijd tijd voor mijn verhaal als hij met werk bezig is, aan de telefoon of aan de koffie zit. Op het moment dat er meer ruimte is doe ik mijn best met aandacht te luisteren. Kwaliteit boven frequentie. René en ik voelen ons veilig om dat zo bij elkaar aan te geven. Er is vertrouwen dat de aandacht wel weer komt. En dat is ook zo.

Grenzen stellen is teleurstellen

Het lijkt wel of grenzen stellen gelijk staat aan teleurstellen. Nee, ik kom niet op verjaardagsvisite al ben je vandaag 100. Nee ik ontvang nog geen visite.  Natuurlijk is het wel leuker en gezelliger als het wel makkelijk gaat! Dat is nu eenmaal even anders. Er is niks mis met het gevoel van teleurgesteld zijn. Het laat me weten dat je graag met mij wilt delen. Dat vind ik juist lief. Ik vergelijk het wel met een auto. Stel je voor, je hebt een kwart tank met brandstof en geen mogelijkheid om te tanken. Naar welke bestemming rij je? Nou, naar de meest bevredigende bestemming! Mijn prioriteit is nu eerst herstellen, Jaro, René en de dieren. Herstellen lukt mij het beste als ik goed voor mezelf zorg en grenzen stel. Dat het ongezellig wordt ervaren kan ik begrijpen. Ik kan het zien als egoïstisch of als fijn doel voor het geheel. Mijn bedoelingen zijn zowel voor mezelf als voor het geheel goed.

Veilig

Ik ontving onlangs de tekst op deze foto. Het is zo herkenbaar en waar! Het heeft heel lang geduurd  voordat ik dit onderscheid kon maken. In de meest onveilige contacten waande ik me veilig. Alsof ik tegen een leeuw zei: “He! Ik eet jouw niet op, dus eet je mij ook niet op” Inmiddels ben ik erachter dat ik op mijn intuïtie kan vertrouwen en dat er niets mis mee is om de kat even uit de boom te kijken. Of een stapje terug te nemen. Ik voel en respecteer nu mijn grenzen. Ik mag mezelf daarin beschermen. Als mijn grenzen worden gerespecteerd voel ik me veilig. Bij twijfel niet inhalen en extra veilige afstand houden. Zoals René zegt: “Beter buiten houwen dan buiten douwen!”