Energie

andere energie balans

Energie is iets geks. Zeker tijdens een chemokuur. De hele tijd denk ik, “als ik wat eet dan krijg ik wel energie”. Maar dat werkt nu helemaal niet zo. Verteren kost eerder energie. Ik blijf me lamlendig voelen. Nu het einde van deze chemo nadert, heb ik eindelijk mijn ritme bij deze kuur ontdekt. Zaterdag gaat nog. Zondag is helemaal shit, tot maandag tegen de middag. Dan moet ik op de been zijn om Jaro op te halen. Daarna weer opbouwen zover mogelijk. Woensdag een, ik kan wat doen dag. Donderdag bijkomen van wat ik woensdag heb gedaan en aankomende vrijdag… De laatste!!! Daarna komt waarschijnlijk ook wel een dip, maar dan we kunnen chemobehandelingen achter ons laten! Die gedachte alleen al, geeft energie.

Rollen, patronen en verwachtingen kosten energie

Rollen, patronen en verwachtingen kosten ook veel energie. Nu René weer veel werk heeft gebeurt er iets geks. Zodra hij weer in zijn werkritme zat, viel hij in ons gebruikelijke patroon. En verwachte hij, onbewust, dat alles weer “normaal” is. Ook mijn reacties en bijdragen. Ik trek dat nu natuurlijk helemaal niet! Vanzelfsprekend kan ik niet blijven verwachten dat de vaatwasser nu steeds is uitgeruimd. En op de bank ploffen na een lange werkdag, of verwachten dat ik een handje help met zijn klusjes, kan nu ook lang nog niet altijd. Dat is voor ons beide iedere week best even schakelen. We grijpen steeds vaker mis en moeten zelf de energie opbrengen om te doen wat nodig is.

Lange tenen en korte lontjes

Hij kan wel langzamer, ik kan niet sneller

Vooral als René zijn verhaal kwijt wil krijg ik weer kortsluiting (blog 42) Ik sluit mijn ogen en zucht om te laten blijken dat het te veel is. Ik heb, tot zijn grote ergernis en teleurstelling, die hij zowel non verbaal als verbaal duidelijk laat blijken, de energie niet! Bij ons beide worden de tenen langer en de lontjes korter. Deze situatie vergt van iedereen in huis extra energie. Er was een tijd dat ik door zo’n reactie uit het lood geslagen werd. Dat leer ik nu wel hanteren. René wel kan langzamer, ik kan nu niet sneller. En we vinden nu eenmaal verschillende dingen het belangrijkste. Mijn prioriteiten mogen er ook zijn. Gelukkig lukt het ons altijd weer om af te stemmen op elkaar. 

En nu?

En nu? Welke kant ga ik op?

Een van de lezers en tevens lotgenoot omschreef heel mooi hoe zij zich voelt. Als een gevangen die wordt vrij gelaten en buiten de poort staat met de vraag: “En nu? Welke kant ga ik op? Wat past nu bij mij en mijn rugzak?” Zelf vond ik dat ik al zo was veranderd dat mijn leven goed is zoals het was. Toch voel ik sterk de behoefte betekenis te geven aan deze ervaring. Dat deze ervaring zinvol is geweest. En dat ik het kan gebruiken in mijn toekomst. Omdat veel mensen die een diagnose krijgen meteen in de overlevingsmodus terecht komen, is er vaak later pas plaats voor verwerking. Allerlei gevoelens zoals angst 50 – 51 – 77 – , lijden 73 , schuld, schaamte 76, kosten bakken met energie die nodig is voor herstel. Ik bedacht me bij aanvang van dit proces dat therapeutische sessies tijdens een chemokuur te veel is. Wellicht wel mogelijk als  het dragend en ondersteunend is. Gericht op ontspanning en het passief kan worden ondergaan?

Perspectief brengt mij energie

Toekomstperspectief brengt mij energie

Dat biedt perspectief. Toekomst perspectief. En daar krijg ik weer inspiratie en energie van. Op de vraag wat nu? Kwam het antwoord: “Hypnotherapie” Zou het niet mooi zijn het lijden te kunnen verlichten door passieve imaginatie? Mensen tijdens chemo te ondersteunen zonder dat het extra energie kost? Jaaaah! Ik werk hier al veel mee en ik zou me meer kunnen specialiseren. Of “haptonomie” Dat heeft mij ook altijd aangetrokken. Hoe dan? 

Opleiding

Ik ging vanmorgen op zoek naar een opleiding. In principe ging ik uit van een meerjarige opleiding op locatie. Een studie van een paar jaar vind ik oké, ik kan er nog jaren mee werken in de toekomst. Op locatie met medestudenten lijkt me ook weer fijn. Onderzoek heeft uitgewezen dat we geïnspireerd kunnen raken door contacten met anderen. Verandering van spijs, doet eten. Met onze bekenden hebben we een rollenpatroon opgebouwd met te verwachten gedragingen. Nieuwe mensen of gebeurtenissen, kunnen een kant in ons aanspreken die we in de vaste kring laten liggen. Dit kan een reden zijn waarom Corona zorgt dat we sleur ervaren. Persoonlijk heb ik voldoende nieuwe contacten in het ziekenhuis gehad!

Sorag

Per ongeluk kom ik tijdens het googelen op Sorag academie terecht. Die ken ik! De mindfulness heb ik hier gevolgd. Dat is prima bevallen. Alle andere opleiding zijn erg duur, langdurig en bevatten grote basis onderwerpen die ik al heb gedaan. Sorag is een thuisstudie en dat is gezien mijn energie niveau op dit moment toch wel verstandig. Het moet haalbaar zijn. Als ik mezelf zie in de nabije toekomst, denk ik dat anderhalf uur in de auto heen en terug op een lesdag te hoog gegrepen is. En ik wil ook blijven investeren in mijn ontwikkelingen. Dus kies ik de opleiding hypnotherapie en lichaamsgerichte, psychotherapie. Het verheugen op deze nieuwe lessen geeft me weer energie. Het geeft me iets om naar uit te kijken!

Zat

Ik ben het zat! Mijn lijf doet zeer en ik ben moe. Naast de zondag slaap ik nu ook de   zaterdagmiddag en de maandagmiddag. Pijnscheuten op afwisselende plekken in mijn lijf. Zweten, zweten en nog eens zweten. Vandaag of  morgen ploppen de galbulten weer op. Ook niet iets om op te verheugen. Afwezig, hoofdpijn. Mijn nieuwe boek kan ik niet lezen omdat mijn aandacht steeds afdwaalt. Niets blijft hangen. Ergerlijk! Hartstikke interessant onderwerp met betrekking tot sensitiviteit. Dat voelt als nuttig om te lezen, aangezien ik voor de rest weinig nuttigs kan doen. Ik krijg het niet meer voor elkaar. Buiten vallen de mussen ineens van het dak. Er is nog zo veel werk te doen in de tuin en ik kan er niks mee. Bah!

Nagels

Mijn nagels zijn zo vies, zo vies! Niet omdat ik in de aarde heb gewroet maar door de chemo. Eerst waren ze enkel een beetje geel uit geslagen. Dat was al goor. Vorige week rook ik een nare rottende lucht aan mijn handen. Het duurde even voordat ik doorhad dat het onder mijn nagel vandaan kwam. Ik ben gewoon in staat van ontbinding! Na met mijn vingers in de soda te hebben geweekt en mijn nagels heel kort te hebben afgeknipt was het weg. Die dag. Het komt vinger voor vinger en het doet nog zeer ook. Reden genoeg om het zat te mogen zijn!

Vervolg afspraken.

De vervolgafspraken lagen vandaag in de brievenbus. De woensdag na mijn laatste chemo direct een scan en vrijdag de uitslag. Ze laten er geen gras over groeien. Het is echt heel strak geregeld. Leuk en aardig allemaal maar op een moment dat ik het zat ben overvalt het me allemaal ook een beetje. Bleh!

Wat te doen nu ik het zat ben?

En nu? Wat te doen nu ik het zat ben? Nou niks. Wachten tot het weer overgaat. Doorleven, uithouwen. Rusten met een extra paracetamol. En de momenten dat het wel gaat zo goed mogelijk besteden. Vanmorgen ben ik even in het bos geweest. Het was heerlijk daar. Het frisse groen, de warmte van de zon, de vogels en de geuren. En ik had (bijna) cafeïne vrije koffie mee. Maar ook dit soort fijne momenten gutst het zweet van me af en is mijn kleding binnen no time doorweekt. Dan oppassen dat ik geen kou vat, want dan zijn we helemaal verder van huis.

Genadeklap

Wat me op de been houdt is dat dit de genadeklap voor mijn tumor is. Ik hoor de arts nog zeggen: “Iedere week is erg intensief en het lichaam kan er net iets beter tegen dan de tumor.” Zo is het, opdonderen met die tumor! Wegwezen en weg blijven. Heel ver bij ons vandaan. Ik ben het hartstikke beu!

Zomerjurkjes

Die prednison met dat opgezwollen gevoel ben ik ook zat. Buikpijn, te veel extra kilo’s die in de weg zitten. Ik heb geen kleding voor dit lijf en ik wil het er ook niet voor aanschaffen. Tijd voor fleurige, kleurige zomerjurkjes! Gelukkig heb ik ook wikkelrokken, die passen altijd. Die armoedige zwarte joggingbroeken ben ik nu ook bagger beu!

Zat in de zon

Ik wou dat ik in de zon zat. Voldaan na een middag rommelen in de tuin. Met een lekker koud, echt biertje, cidertje of een glas rosé. Gewoon omdat het kan en omdat ik ervan geniet. Het is niet dat het nu niet kan of mag en ik kies ervoor mijn lichaam en lever zo veel mogelijk te ontzien. Met die chemo genoeg afval te verwerken. Ik heb het geprobeerd met alcoholvrij bier en radler, maar met dit zonnige weer in de namiddag een aperitiefje voor het eten wordt ik niet gauw zat. Ja! Ik zou er wel zat van kunnen worden. En dat is op een andere manier!

Tijd

Ik dacht alle tijd te hebben voor allerlei dingen nu ik al mijn tijd thuis doorbreng. Dat is ook wel zo. Enkel merk ik dat ik zonder energie nog weinig begin met al die “vrije” tijd. Ik ben dol op uitslapen. Vooral het gevoel van tijdloosheid tussen slapen en ontwaken kan ik erg genieten. Beetje zweven. Maar ja, nu uitslapen meer mogelijk is, lukt het niet of het lukt zo goed dat ik de hele dag volledig in coma blijf.

Tijd vliegt als je plezier hebt

Ze zeggen dat de tijd vliegt als je plezier hebt. Ik weet nog goed dat ik na mijn eerste chemo behandeling dacht: ” Jemig! Als ik me toch een half jaar zo beroerd ga voelen dan zal het wel lang duren!” En nu, bijna twintig weken verder is het einde van de chemo in zicht. Het is evengoed vlot voorbij gegaan. Misschien omdat ik de helft van de tijd heb gemist? In ieder geval breken er weer andere tijden aan. Er is tegen ons gezegd: trek er maar een jaar voor uit. Dat lijkt lang, maar wat is een jaar op één heel mensenleven?

Timing

Van de meeste plantjes die ik heb gezaaid is weinig op gekomen en van wat ik gekocht en geplant heb is een groot deel beschadigd. Timing blijkt maar weer belangrijk als je iets wilt laten groeien en bloeien. Ontwikkeling en tijd nemen voor gunstige omstandigheden kan veel tijd en moeite besparen. Uit ervaring weet ik, dat als ik te snel aan de gang ga, de tijd me inhaalt en de achterstallige energie me als een boemerang onderuit haalt. Toch vind ik het fijn het verlangen te blijven voelen en verbinding te behouden, met alles wat ik weer zou willen doen.

The bucket list

Wat als ik wist dat ik geen tijd meer had? Hooguit drie maanden of een half jaar? Hoe zou ik mijn tijd dan besteden? Wat zou ik anders doen? Zou ik het anders doen? Ik wordt af en toe met mijn neus op de feiten gedrukt door alles wat ik nu tegenkom. Het lijkt zo vanzelfsprekend een volle levenscyclus te beleven en dat is lang niet iedereen gegeven. En wat wil ik met de tijd die mij nu nog wel rest? Eigenlijk vind ik mijn leven erg fijn zoals het is/was. Ik heb geen grote dromen te verwezenlijken anders dan wat ik al doe. Afgelopen week zagen we de Bucket list. Ik vind het een prachtige film. Prachtig verhaal, geweldig geacteerd en geregisseerd. Maar ik herken mezelf er niet in. Wat ik wel graag zou willen meemaken is oma worden. Maar ja, dat kan ik zelf niet verwezenlijken en mijn kinderen hoeven het zeker voor mij geen kinderen op de wereld te brengen. Het brengt voor hen veel verantwoordelijkheid mee. En toch zou ik als ik het over mocht doen zelf echt weer moeder willen zijn. Als ik toen wist wat ik nu weet zou ik sommige dingen anders aanpakken. Maar we kunnen de tijd niet terug draaien. Afgelopen week heb ik de kinderfoto’s van mijn jongens bekeken en dacht:  “Waar blijft de tijd?” Doordat er zoveel ruimte tussen mijn twee jongens zit, 16 jaar. Had ik alle tijd om bewust van hun ontwikkelingen te genieten. Dat koste extra tijd, kleine kinderen zijn handenbindertjes, maar ik ben er dankbaar voor en heb van ze genoten! Nog steeds en blijf ik ook doen!

Heelt de tijd alle wonden?

Ze zeggen dat tijd alle wonden heelt. Ik denk dat daar meer voor nodig is. Net als een snee in je hand heeft genezing tijd nodig maar ook zorg en aandacht. Zo ook bij geestelijke wonden. Vergis je niet, een geestelijke wond is vaak niet direct zichtbaar, maar kan zeer schrijnend zijn en veel lijden veroorzaken. Een diagnose van een ernstige levensbedreigende ziekte is geen kattenpis! Geestelijke wonden kunnen ook gaan smetten en etteren waardoor het genezingsproces wordt afgeremd of de situatie verergerd.

Lotgenoten

Ik merk dat het me goed doet tijd door te brengen met lotgenoten. Geen geval is hetzelfde. Het aanhoren van verhalen over bekenden van mensen die het zelf niet hebben meegemaakt. Of hoe erg zij het vinden voor mij, vind ik doodvermoeiend. Het delen van wat we meemaken met mensen die hetzelfde ervaren of hebben ervaren voelt heel anders. Niets zo fijn dan eens flink lachen om de ellende of een diepgaand gesprek over wat we tegenkomen en wat het met ons doet. Die ervaringen uitwisselen en de (h)erkenning bij elkaar vinden. Of juist een andere benadering ontdekken ervaar ik als helend.

Evaluatie

Evaluatie momentje. Beoordeling: Hoe staat het ervoor? Bij deze wekelijkse kuur moet ik om de drie weken bloed laten prikken. De volgende dag heb ik dan een telefonische afspraak met de arts. De andere weken tussendoor, belt er een dag voor de kuur, altijd iemand van de afdeling om te vragen hoe het gaat. Als het niet goed gaat moet ik extra bloed prikken om te bepalen of de behandeling door kan gaan.

Uitslag van de bloedtest.

De uitslag van de bloedtest was weer uit de kunst. De waarden blijven goed op peil. Dus ik mocht vandaag gewoon weer aan de tap. Ik heb wel eens gedacht “een weekje overslag om op adem te komen lijkt me wel wat” maar nu tegen het einde wil ik het liefste doorpakken. Nou: “ik vraag zij draaien”. De arts legt uit dat we vanaf hier afspraken gaan inplannen voor de volgende fase. Eerst en MRI scan en daarna de operatie. De extra kilo’s komen inderdaad van een soort prednison. Die ze geven tegen de misselijkheid en braken. Tja, als dit de keuze is, dan maar even tijdelijk ruim 10 extra kilo’s. 

Evaluatie met de verpleging.

“U schiet al lekker op met de behandeling he!?” Zegt de verpleegster die het infuus komt aanleggen. “Inderdaad, na deze nog maar twee”, antwoord ik. “Nou”, zegt de verpleegster. “U fiets er wel mooi doorheen hoor! We hebben er toch ook een paar gehad die een keer moest en overslaan”. Ik  moet hier even op reageren : “Dat klopt en daar doen we ook erg ons best voor, dus ik vind het fijn te merken dat het de moeite loont” Want ondanks het goede verloop, voelt het nog helemaal niet altijd gemakkelijk!

Evaluatie met de arts

De arts kwam vandaag dus ook weer even langs om te voelen waar we nu staan. De vorige keer kon zij de tumor niet meer vinden. Van de week voelde ik zelf en dacht ik: “He!? daar lijk ik je wel weer te voelen?” Dus ging ik nu net iets anders in de stoel zitten, een andere houding zodat de arts mijn tumor nu ook wel weer kon voelen. Mijn tumor is wel sterk geslonken. Van drie, naar ongeveer één centimeter omvang. Al met al een mooi resultaat. Daar doen we het voor. We, want ik onderga het proces zelf en echt niet alleen!

Reflectie van mijn ervaring en handelingen

Reflectie van mijn eigen ervaring en handeling: Vrij van oordeel: Hoe staat het ervoor? Ik voel me klein (pink) en kwetsbaar op de momenten dat ik geheel afhankelijk ben. Die overgave vind ik soms lastig te accepteren. Ik blijf trouw aan (ringvinger) de gedachte dat ik zelf kan bijdragen aan mijn herstel. Ik heb het resultaat niet in de hand en kan wel beïnvloeden met mijn houding, keuzes en handelingen. En dat het belangrijk is goed naar mijn lichaam te luisteren. Soms ben ik boos (middelvinger) als ik verwachtingen voel van mensen om mij heen, waar ik niet aan kan of wil voldoen. Over tegenstrijdige uitspraken van artsen of verpleegkundigen. Het frustreert mij ook als ik iets anders krijg dan ik vraag op kwetsbare momenten. Maar we zijn nog steeds op weg naar herstel.(wijsvinger) Vorige week was ik zelfs weer heel even in mijn praktijk. De geur toen ik binnenstapte maakt me al blij. Waar ik trots op ben?

Trots

Evaluatie van trots. (duim) Ik ben ontzettend trots op mijn eigen bijdrage, houding en keuzes. Ja, ik noem mezelf als eerste. Mag best. Het is niet gemakkelijk om “‘ nee” te zeggen als er een beroep om me wordt gedaan. Relaxed te blijven in de keuzes waar we voor komen te staan in het dagelijks functioneren. Ik ben trots op en blij met mijn man, die ook noodgedwongen ontwikkelingen heeft doorgemaakt. Trots op mijn oudste, die ver weg woont en op zijn manier en weg vind in een vorm van betrokkenheid. Trots op mijn puber. Dat hij zich overvraagt voelt vind ik een normale reactie in zijn bijzondere situatie. En natuurlijk doe ik mijn best mijn aandeel hierin te beperken en tevens zijn groei te bevorderen.

Trots op en dankbaar voor alle lieve mensen in mijn omgeving.

Ontzettend leuk om ook op de lange duur steunende berichtjes te ontvangen in allerlei vormen van allerlei mensen. De ene is consequenter en structureler als de andere. En dat maakt het afwisselend. Nog steeds wordt ik blij verast door apps, mail, post en zelfs pakketjes! Het is zo fijn en steunend dat mensen blijven meeleven. Of spontaan een berichtje sturen dat ze op de hoogte zijn en me een voorspoedig herstel wensen. Een ervaring van zichzelf delen en mij zo betrekken bij de buitenwereld. Een zichtbaar netwerk van vriendinnen van de lagere school, tot nieuwe contacten en alles wat er tussen zit. Te veel om ieder persoonlijk te noemen, hartverwarmend! Zolang het oprecht voelt kan ik alles van harte ontvangen. Het gaat mij om de intentie, niet om de frequentie! Oprecht hartelijk dank!

Evaluatie van het taxi vervoer

Ik was een beetje laat met het aanvragen. En natuurlijk heb ik het eerst verkeerd ingediend, dus moest het opnieuw. Maar het is gelukt! Ik bestel de taxi bij een landelijk nummer en zij zorgen dat er een taxibedrijf uit de buurt klaar staat. De rekening gaat direct naar de zorgverzekering. Ik hoef aan de chauffeur niets te betalen. En voor de eigen bijdrage krijg ik een factuur van de zorgverzekering. Zelf een taxibedrijf inschakelen mag ook, maar dan moet ik eerst betalen en dan declareren. Ik vind dit wel wat. De taxi was vandaag tien minuten later dan de afgesproken tijd. Gelukkig scheen de zon en kon ik rustig buiten wachten. Ik ging naar huis, hoefde niet op tijd te zijn en ben wel thuis gebracht.

Knuffelen

Knuffelen is gezond! (blog 34) Nou, met al die opvliegers werd het knuffelen mij de laatste tijd al snel te benauwd! Meer dan een korte omhelzing was meer dan genoeg want het zweet brak me uit. Laten we het afkloppen en de opvliegers lijken wat minder frequent te worden. Opmerkelijk vind ik, dat mijn behoefte aan massage groeide. Tja, aanraking doet iets met mensen. Oude mensen worden minder vaak aangeraakt, zeker als ze hun partner zijn verloren. Ook zijn er mensen die moeite hebben met aanraking. Het is nu bij mij tijdelijk het geval. Ik voel me ook helemaal niet aantrekkelijk om te worden aangeraakt.

Extra kilo’s

De extra kilo’s zitten me behoorlijk in de weg. Het schijnt dat de medicijnen bij de chemo ongeveer vijf keer zo erg is als prednison. Ik hoor ook dat er prednison bij de medicatie zit, dus hoe het precies zit weet ik niet maar dat ik aankom vanwege de medicatie is me wel duidelijk. (blog 43) Daarnaast voel ik me erg opgezwollen. Het voelt onnatuurlijk. Voor nu is het goed, als het fout gaat heb ik iets om op terug te vallen. Als mensen me zien, zeggen ze: “Maar je ziet er zo goed uit!” Dat is dus iets heel anders dan mezelf goed voelen. 

Jeugdpuistjes

Bij deze kuur heb ik ook regelmatig last van jeugdpuistjes. Het voelt als een baard van puistjes en ook op mijn wangen en voorhoofd. Het is allemaal tijdelijk en ik ga me er niet lekkerder door voelen. Ze zijn namelijk gevoelig, dus mijn vingers glijden regelmatig over mijn gebobbelde huid. En de galbulten voegen ook weinig toe aan de feestvreugde. Als ik erover mopper zegt René lachend: “Het is toch maar goed dat je al een mannetje hebt.” Ja, hij ziet een volle boezem door de extra kilo’s.

Knuffel gebrek

Filmpje: Waarom knuffelen we?

Maar hierdoor dreigde wel een ernstig knuffelgebrek. Die ene blik of die liefdevolle aanraking kan merkbaar het verschil maken in de sfeer. Zeker nu we het allemaal een beetje zat raken en de druk oploopt. Daarom besteed ik nu bewust meer aandacht aan oprechte liefkozing waardoor de sfeer merkbaar beter is! 

Altijd knuffelen met iedereen?

Help nee! Ik hoef echt niet altijd te knuffelen en iedereen aan te raken!
Neurofysioloog Jürgen Sandkühler ontdekte dat:
Wanneer mensen elkaar niet kennen, of wanneer de omhelzing niet even gewenst is door beide partijen, alle effecten verloren gaan.
Het positieve effect bestaat alleen wanneer de twee personen elkaar vertrouwen, wanneer de betreffende gevoelens wederzijds aanwezig zijn en de daarbij behorende signalen zijn uitgezonden en opgevangen.
Daar sluit ik me bij aan. Geen polonaise aan mijn lijf!

Vergoeding ziekenvervoer

Vergoeding ziekenvervoer regelen. Wat een gedoe! Als je zelf niet kunt rijden naar de behandeling of afspraken kun je dus blijkbaar vergoeding krijgen via de ziektekostenverzekering. “Om voor vergoeding in aanmerking te komen dient u vooraf toestemming te vragen aan Stad Holland Zorgverzekeraar ” Natuurlijk! Ik krijg de diagnose borstkanker en het eerste waar ik aan denk is onkostenvergoeding ?! Bijzonder, mijn hoofd stond naar hele andere zaken.

Lichtelijke paniek

Lichtelijke paniek van de week omtrent vervoer. Tot nu toe heeft René mij kunnen halen en brengen, want zelf rijden is op dagen van en na de chemobehandeling onverantwoord. Maar ineens is het gras hoog genoeg dus velen willen het nu door René laten maaien. Aangezien het al later is dan andere jaren en geen inkomen ook geen ideale situatie is, zijn we toch blij. Blij met de keren dat het wel zelf lukte en blij dat er werk aandient. En nu?

Meer mogelijkheden dan moeilijkheden

Meer mogelijkheden dan moeilijkheden. Buren, vrienden en kennissen hebben al aangeboden te willen rijden. Hartstikke lief en het is een half uur heen en terug. Ik ben meestal twee en een half uur binnen. Vanwege Corona moet je buiten blijven en heen en terug is de moeite niet betreft de tijd. Dat vind ik te bezwaarlijk, ook omdat ik eigenlijk niet aanspreekbaar ben. Van te voren niet, want ik zie er niet naar uit en na de behandeling al helemaal niet. Bovendien moet er nog iemand heen en weer uit Alkmaar.

School

De lichtelijke paniek kwam ook omdat Jaro thuis kwam met de mededeling dat de scholen misschien weer open gaan vanaf 31 mei. Kunnen ze nou niet effe twee weken later! Balen zeg. Eerst maar zien wat er wordt besloten. Dan nog, moet Jaro in ieder geval op vrijdag naar Alkmaar worden gebracht, of worden gehaald. Dat deed René de afgelopen tijd ook, dus het is nu even van alle kanten schakelen. Vermoeidheid slaat toe, werk en school neemt toe. Maar al die weken dat het wel zelf is gelukt of niet hoefde nemen ze ons niet meer af! Het eind is in zicht.

Dus vergoeding ziekenvervoer

Dus vergoeding ziekenvervoer voor de taxi aanvragen. Ten slotte betalen we iedere maand de verzekering en is het mogelijk. Na heel lang wachten krijg ik een vriendelijke dame aan de lijn. Zij stuurt het een en ander op en is ervan overtuigd dat het voor vrijdag zal lukken. Ik heb de papieren nu binnen en ingevuld naar de huisarts gebracht ter ondertekening. Betreft de aanvraag van de taxi ben ik dan van te voren, maar, er gaat sowieso een eigen bijdrage vanaf. Als ik toestemming krijg, bepalen zij het taxibedrijf. De keren dat we met eigen vervoer zijn gegaan vraag ik evengoed aan. Niet geschoten is altijd mis! 

Massage

Massage is iets waar ik steeds meer behoefte aan heb met mijn stramme lijf. (blog 78) Eens per maand gaf ik mezelf een ontspanningsmassage cadeau maar mijn masseuse wil niet masseren tijdens een chemo traject. Dat is prima zelfzorg voor haar en achteraf ook voor mij, want oncologische massage blijkt een specialisatie te zijn. 

Doorverwijzing

In de periode dat ik me lusteloos voelde (blog 61) kreeg ik van de specialist een doorverwijzing voor oncologische fysio therapie. Als ik aan fysiotherapie denk, heb ik een beeld van oefeningen doen en stimuleren om te bewegen. Ik dacht, bewegen doe ik wel als het gaat. Maar ik nam de doorverwijzing aan en heb er verder niet bij stilgestaan. Totdat het verlangen naar massage zich steeds meer opdrong… 

Fysiotherapie en massage

Fysiotherapie en massage kan natuurlijk ook! Inmiddels had ik al gegoogeld en gezien dat oncologische massage een specialisatie is. Ik bedacht me, dat toen ik mijn fysio afspraak voor mijn nek en schouder had afgezegd. Rob Mars, mij een link gaf van zijn collega, Christa, die gespecialiseerd is in oncologische begeleiding en revalidatie. Ik dacht ik ga eens informeren of zij ook masseert. En ja hoor! Ik ben van harte welkom.

Afspraak

Gisteren had ik de eerste afspraak. Christa lijkt betreft uiterlijk om een vriendin. Dat geeft een vertrouwd gevoel. Zelfs met mondkapje. Zoals ik al verwachtte kreeg ik toch rek en strek oefeningen mee. Zo simpel, ik had het zelf kunnen bedenken. Met mijn tenen handdoek op de grond  op frummelen voor de bloedsomloop. Tegen de muur duwen voor mijn kuiten, duh! Wie heeft dat nog nooit gedaan? En been naar achter, pakken met de hand voor de hamstrings. Het ligt allemaal zo voor de hand dat ik erover struikel! Om nu te gaan masseren kan te heftig zijn. De kleine voet en been massage veroorzaakte later op de dag al hoofdpijn en bij het wandelen zere voeten.

Blij

Toch ben ik blij dat ik deze stap heb gezet. Ik ga gewoon één keer in de week heen ter ondersteuning. Want ook al zijn de oefeningen simpel. Ik heb er zelf niet aan gedacht. Nou, ja, ik heb gedacht aan yoga, met youtube filmjes. Maar nog niet naar gehandeld. Als ik tussen de bedrijven door om te beginnen effe rek en strek voelt het wellicht weer wat soepeler, ondanks de summiere massage. De volgende keer gaan we nek en schouders onderzoeken. Bovendien is fysio na de operatie en bestraling ook nuttig!

Galbulten

Wat ik ook voel zijn de galbulten. Sinds gisterenavond ploppen ze op, vooral op mijn rechter been. Komt het door de massage, het rekken en strekken of anders? Geen idee maar het jeukt als de neten! 

Mind

Mijn mind of geachte, staat in nauw verband met mijn gevoelsbeleving. Op het moment dat ik drie bakjes water pak. Eén koud, één lauw en één warm. Dan bepaald de volgorde waarin ik het water voel, hoe ik denk dat het aanvoelt. Ga ik eerst met mijn vinger in koud water en daarna in het lauwe water, voelt het lauwe water warm aan. Voel ik eerst het lauwe water, voelt het koude water koud. En het warme water warm. Begin ik eerst met het warme water, voelt het lauwe water koud aan. Mind f*ck 

De laatste loodjes

De laatste loodjes is een bekende uitspraak. Zodra we weten dat het einde in zicht komt gaan de loodjes vaak zwaarder wegen. Denk aan bijna vakantie. Nu het einde van de chemo behandelingen in zicht komt voelt het allemaal steeds zwaarder. Niet alleen om het feit dat het letterlijk zwaarder te verdragen is. Iedere week chemo in een lichaam knap je niet van op. Maar ook  omdat het einde in zicht komt. Stel dat ik in plaats van 12 keer iedere week, nu nog drie, 18 keer iedere week chemo kreeg? Dan moest ik er nu nog 9 en was ik net op de helft. Hoe zou ik me dan voelen?

Mind set

Mijn mind set, overtuigingen of hoe ik ergens over denk, is dus ook van invloed op mijn gevoelsbeleving. Omdat het de laatste loodjes zijn, voelt het zwaar. En als ik net op de helft zou zijn, voelt het ook zwaar, maar heb ik minder ruimte om het gewicht toe te laten. Dus zou ik me focussen op het feit dat ik op de helft ben om mijn gevoel positief te beïnvloeden en het zo dragelijk mogelijk te houden. Het is pure mindf*ck en waarom zou ik dat niet doen om mezelf positief te beïnvloeden?  

Mind you

Mind you, of let wel, het is natuurlijk wel zaak de realiteit in de gaten te houden. Een verpleegkundige vertelde: “Het klinkt misschien gek en bij chemo zoals het vroeger was, werden mensen al misselijk bij het zien van een infuus”. Ik vind dat helemaal niet gek. Het zien van een infuus werd door de gevoelsherinnering direct gekoppeld aan misselijkheid. Zo werkt dat in ons mind. En zo kan een gevoelsherinnering uit ons verleden soms een heftige angstige of boze reactie veroorzaken die niet in verhouding staat tot de situatie in het heden. Die beïnvloeding willen we graag hanteren. En dat kan met behulp van bijvoorbeeld mind fullness. 

Slaap dag

Zondag slaap dag

Sinds een aantal weken lig ik op zondag bijna de hele dag te slapen. Ik geloof nooit dat de bijbel dit bedoelt met de zondag is een rustdag! De toppen worden lager. De dalen worden dieper. Na een goede nacht wordt ik slaperig wakker met een wattig hoofd. Als ik mijn neus snuit snap ik het het gevoel van zuurstofgebrek. René wil gezellig kletsen bij de koffie maar het duizelt me. Al snel val ik weer in een zweverige slaap.

Zweverige slaap

Het is alsof ik koorts heb en toch anders. Ik voel me een slap flubbertje wat zweeft en soms in een vrije val terecht komt! Ik schrik en besef dat ik in bed lig. Ik kan uit bed vallen maar lager dan dat hoef ik me geen zorgen om te maken. Ik drink wat water en doezel weer weg. Galbulten ploppen weer op op mijn rechterbovenbeen en rechts achter mijn oor. Dit valt me op omdat omdat ik op die plek altijd wordt behandeld bij de fysio. Het jeukt. De koelzalf helpt wel maar niet met het verkoelend effect als ik had gehoopt. Mijn spieren voelen verkrampt. Een chemo maatje had het over varkenspootjes. Ik begin nu te begrijpen wat zij daarmee bedoelde. Het is een hele tour naar het toilet te komen.

Wakker

Als ik wakker wordt ben ik iedere keer bezweet. Ik verschoon mijn shirt en slaap verder tot het einde van de dag. Ineens is het vijf uur. Ik voel me iets helderder en gaap uitgebreid. Het is niet fijn en ik ben allang blij dat ik niet hoef over te geven. Ik reken erop nog drie keer zondag slaap dag te gaan.

Energie

Na de laatste chemo behandeling kan het nog lang duren voordat mijn energie terug komt. De tijd van de chemo behandeling, 20 weken, maal twee, dus 40 weken. In die tijd wordt ik ook geopereerd en wordt ik bestraald. Tel er een paar weken bij op en ik kom op 52, precies een jaar. Het zal in een stijgende lijn zijn en er komen heksen pillen bij. (hormoonbehandeling) Het is maar goed dat we niet alles van te voren weten. Gelukkig hou ik wel van een beetje magie.

Dilemma

Dilemma kan lastig zijn. Ik was gisteren op verzoek als eerste aan de beurt in het ziekenhuis omdat René graag vroeg wil, zodat hij de rest van de dag kan gebruiken voor werk. Wel effe wennen om vroeg op te staan. Maar na de behandeling duik ik toch ook weer mijn bed in. Normaal loop ik vooruit om wat te bewegen die dag en pikt René me op met de auto. Maar dat heb ik effe overgeslagen. Tot noch toe geen lastige dilemma’s. Thuis vind ik het makkelijker om nee te zeggen. Als ik twee en half uur aan een infuus zit vind ik het lastiger om uit te wijken of een uitnodiging tot gesprek af te slaan. Zeker als het oudere eenzame mensen betreft…

Aan het infuus komt het dilemma.

Ik zat dus als een van de eerste aan het infuus. Blijkbaar is het systeem dat er twee patiënten aankomen die worden aangesloten en een half uurtje later de volgende twee. Ik zat met een oudere heer, die slecht kan praten en was erg benieuwt wie er nog meer zouden komen vandaag. Na de toediening van de medicatie werd ik, zoals gebruikelijk slaperig. “Goedemorgen” Ik hoorde aan zijn stem dat het de telefoonman was van een paar weken geleden. (blog 68) Schat van een man en ik wist ook: “Als ik nu op hem reageer blijft hij de rest van de tijd kletsen en aandacht vragen”. Er kwam nog een bekende vrij rustige man binnen. Ik mompelde bij beide gedag en bleef in mijn bubbel.

Schuldgevoel over mijn dilemma.

Natuurlijk komt dan mijn schuldgevoel knagen met de stem van mijn innerlijke criticus. Ik voel de ogen van de telefoonman prikken en hoor inwendig. “Nou, aardig ben jij. “Jij kunt het verschil maken of deze man een fijne ochtend heeft of niet he!?” “Hell! Sinds wanneer ben ik daar verantwoordelijk voor?” Dilemma. Ik hoor dat de telefoonman een pogingen doet gesprek aan te gaan met de rustige man en met de verpleegsters. Ik snap het ook wel, hij is thuis alleen dus de behoefte een een praatje is anders dan bij mij. Zeker omdat hij eigenlijk alleen maar wil vertellen. En daar heb ik nu effe geen puf voor. Als we een drankje krijgen drink ik de thee starend naar de bodem van mijn theeglas. En voel zijn ogen als een havik op mij gericht. Jij bent toch de gezellige mevrouw van de vorige keer….?

Vermakelijk

Dan vermakelijk en het is een beetje roddelen. “Goeiemorgen” klinkt het iets te vrolijk. Weer een bekende babbelkous met een bijzondere spreekstijl. Ik vermoed dat hij leraar geweest is. Hij verwoord alles keurig en zegt tussendoor steeds “Ja?”. Met een ondertoon van:  Heb je het begrepen want ik duld geen tegenspraak?! Zoals ik het zeg, zo is het. Dan komt de visser binnen. Hij gaat tegenover de “leraar” zitten, die naast mij zit. De Visser is erg ziek geweest naar zijn eerste behandeling. Nou! de “leraar” gaat hem effe haarfijn en heel lief bedoelt uitleggen wat hij allemaal doen en laten moet. Inwendig moet ik lachen. Mijn hemel! Geloof niet dat de beste visser hier behoefte aan heeft. “Ik zal er aan denken, hoor ik hem zeggen” Met een toon van, het zal wel. Jammer want wat de leraar zegt is waardevolle informatie, maar de manier waarop mist duidelijk zijn doel. Maar je weet niet wat er toch van opgepikt wordt.

Tijd om te spoelen 

Tijd om te spoelen! De kuur zit er weer in en over twintig minuten wordt ik verlost. Ik kruip uit mijn bubbel en vraag. Is het gelukt met de kamper? Heeft u het fijn gehad? Plop! De telefoonman haakt aangenaam verrast aan. Jahhh! Dat gaat allemaal goed, maar met mijn dochter gaat het erg slecht. Zij heeft ook longkanker een regelmatig hoge koorts. Ik ben blij dat ik gewacht heb tot de laatste twintig minuten en hem toch de kans gaf zijn verhaal te doen. Zodra ik verlost ben, wens ik allen een zo goed mogelijk weekend en duik ik thuis mijn bed in om verder mijn roes uit te slapen. Na al dat gekakel van die mannen, geen dilemma!